О пациенте
До болезни Миша был как ветер — всегда в движении, в беге, в танце. Он обожал машинки, устраивал гонки по всему дому, смеялся, когда со старшим братом они устраивали перестрелки с игрушечными пистолетами, и сам со смешливым визгом убегал в другую комнату. Миша танцевал под музыку, радовался, когда мама рисовала с ним — только вместе, только рядом. Он был таким — ребенком, у которого каждый день был открытием.
Всё в нём было про движение и радость — он шёл, прыгал, смеялся. Ему не нужно было объяснять, как радоваться — он просто это умел.
А сегодня он снова учится ходить и самостоятельно держать ложку в маленькой ослабленной руке.
Полгода назад все началось с обычной простуды — казалось, декабрь, вирусы. И только мама Мария чувствовала: с Мишей что-то не так. Он перестал ходить, перестал сидеть, стал заваливаться на бок и запрокидывать голову. Врачи говорили: «Рефлексы в норме, анализы хорошие». Но мама уже знала — обычная простуда не делает ребёнка обездвиженным.
«Самое страшное — когда ребёнок у тебя на глазах тухнет, а врачи разводят рукам», — вспоминает Мария.
Первый диагноз прозвучал в январе этого года — опухоль головного мозга.
Вначале — операция по установке шунта. А уже в через месяц — операция по удалению опухоли.
«Врачи предупредили меня: “Готовьтесь к любому исходу”. Три часа, пока шла операция, я провела у палаты. Это ожидание — невыносимо». К счастью, опухоль оказалась доброкачественной. Но всё равно потребовалось вмешательство хирургов, реанимация, недели в больничных палатах, страх перед наркозом. Мария помнит, как впервые зашла в реанимацию — сына не узнать: трубки, приборы, взгляд в никуда. И страшное ощущение, что и он её не узнаёт.
«Я стояла под дверью его палаты и плакала. Сын не узнал меня. Только на голос откликался. И даже на следующий день — всё равно, по-прежнему, только на голос. Это очень больно».
Сегодня Миша дома. Он учится заново — ходить, держать равновесие, говорить. Только недавно снова начал улыбаться, говорить «ма», держать в ручке печенье. Ложку пока держать не получается. Самостоятельно ходить по улице — тоже. Но дома Миша уже делает шаги. Падает — встаёт. И снова пробует.
— «Врачи говорят, что для любого ребенка проще научиться ходить с нуля, чем вспомнить, как это было». Но Мария уверена: у сына все получится.
«Он был абсолютно здоров. Развивался по возрасту. А теперь — мы всё начинаем заново. Он не говорит, не ходит один, но он очень старается».
Из-за повреждений мозга у Миши бывает агрессия: он может биться головой, щипаться, кусаться. Его нервная система восстанавливается медленно, врачи говорят — поведение связано с опухолью и зависимостью от шунта. Сейчас Миша принимает успокоительные препараты, проходит курсы реабилитации. Всё — под контролем невролога и нейрохирургов.
Сейчас семье Миши нужно продолжать обследования, покупать специальные лекарства и проходить реабилитацию. Всё это — дорого. Но всё это даёт шанс снова научиться говорить. Шанс самостоятельно есть ложкой. Шанс снова бежать к брату — не за руку с кем- то, а сам.
«Я просто очень хочу, чтобы Миша снова нам сказал: "мама” и “папа”».
Мы тоже этого хотим. И мы можем помочь.
Каждые три месяца Мише нужно возвращаться в больницу — МРТ, анализы, контроль докторов. Но материал, то есть опухоль, которую уже удалили, нужно отправить на исследование Foundation One CDx — это современный генетический тест, и сделать его можно только в Германии. Там врачи проверят мутацию генов, из-за которой у Миши и появилась опухоль. Стоимость исследования 209 790 рублей. Если специалисты выявят мутацию, они смогут подобрать корректное лечение для него.
Мария как мама хочет знать: что именно и почему болезнь забрала у её сына почти всё. Почти, потому что у Миши осталась воля жить. И улыбка. И любимая игрушка. И желание рисовать.
Мы принимаем любой тип помощи. Вы можете выбрать тот, который будет удобен для Вас. Вместе мы превращаем желание помочь в Добрые Дела.
Отчеты и действия фонда максимально прозрачны, для нас важна публичность информации — это знак доверия.
Вы можете подписаться на рассылку и быть в курсе всех событий, связанных с нашим фондом!