О пациенте
Егор упрямый и очень серьёзный для своих лет: любит всё делать «как папа» и говорит, что тоже вырастет офицером. Часами сидит над Lego — строит ракеты и города, придумывает целые истории. Иногда приносит маме свою постройку и уверенно заявляет: «Эта ракета полетит к звёздам». Его любимый фильм — про Гагарина. Иногда он спрашивает маму: «А Гагарин боялся?» или серьёзно уточняет: «А когда я полечу?» Перед сном просит почитать книжку про космос или вместе посмотреть в окно на звёзды.
А ещё Егор любит скорость — разгоняется на велосипеде так, будто это его первый полёт. На площадке он смеётся, кричит маме «смотри, я лечу!» — и это похоже на маленькую репетицию его космической мечты.
Совсем скоро Егору исполнится пять. Мама уже думает, какой праздничный торт испечь. А сам Егор каждый день пытается угадать, что ему подарят. Он верит, что этот день станет по-настоящему его — со смехом, свечами на торте и объятиями семьи. Самое важное: он хочет быть обычным ребёнком — и наконец он встретит день рождения дома.
Всё это — простое и счастливое детство Егора, которое могло и не случиться. Болезни подкралась слишком рано. И ее последствия не отступают до сих пор.
Первые тревожные признаки болезни появились, когда Егору было всего десять месяцев: постоянные ячмени, конъюнктивиты. С каждым днём он становился слабее, перестал есть, на теле появились красные точки. А однажды вечером, когда родители укладывали сына спать, у него неожиданно пошла кровь из носа. Анализы подтвердили страшное: рак крови.
«Земля ушла из-под ног, было страшно, и в голове крутился только один вопрос: почему?» — вспоминает мама Егора Настя. «Сыну был всего год, когда началось лечение: химиотерапия, больничные будни. Но Егор всё равно оставался собой: просил игрушки, тянулся к Lego, пел песни из мультиков во весь голос, даже если слова путались. И все вокруг невольно улыбались».
И вот — долгожданная ремиссия. Егору было уже три. Наконец можно ехать домой, для всей семьи это было победой, настоящим счастьем. Снова дома звучал смех, снова можно было мечтать и думать о будущем.
Но счастье оказалось слишком хрупким. Уже через год болезнь вернулась. Мальчику сделали пересадку костного мозга.
«Вместо облегчения начался самый страшный этап, — говорит мама. — Трижды реанимация. Врачи сказали: неизвестно, выживет мой сын или нет».
Егор выстоял. Но восстановление далось тяжело: три месяца он был слаб и почти ничего не ел. Похудел до 13 килограммов.Но однажды откусил маленький кусочек хлеба — и это стало началом его возвращения. Потом впервые снова собрал фигурку из Lego. Мама смотрела и плакала: ведь это был знак, что её сын снова оживает.
Жизнь всей семьи Егора изменилась: младшая сестра не ходит в сад, чтобы не приносить домой инфекции. На прогулку Насте с сыном можно выйти только тогда, когда площадка пуста. Тишина качелей и горок без детских голосов стала для них новой реальностью. Никакие игрушки в мире не заменяют Егору живого общения и радости совместных игр. И ничего не избавит маму Егора от тревоги: она смотрит на сына и знает, что лечение еще не закончено.
После пересадки костного мозга иммунитет у ребёнка почти не работает. Любая грибковая инфекция может оказаться смертельной. «Вориконазол» — жизненно необходимый препарат, который защитит Егора от этих опасных осложнений и даст ему шанс вернуться к своим мечтам — к велосипеду, к Lego и к космосу. И пусть дорога к выздоровлению непроста — она ведёт к жизни, где Егор снова сможет расти здоровым.
Мы принимаем любой тип помощи. Вы можете выбрать тот, который будет удобен для Вас. Вместе мы превращаем желание помочь в Добрые Дела.
Отчеты и действия фонда максимально прозрачны, для нас важна публичность информации — это знак доверия.
Вы можете подписаться на рассылку и быть в курсе всех событий, связанных с нашим фондом!