Когда папа приходит с работы, он сразу идет к маленькой дочке: «Танюша, привет!». Он берет ее на руки и целует в щеку, каждый раз удивляется и любуется, какие у дочки красивые серые глаза. Таня отвечает ему улыбкой, держа игрушку в одной руке. Сейчас всей семьей они пойдут ужинать. 

Таня была очень долгожданным ребенком. Первые пять месяцев прошли в абсолютном счастье: мама с папой с нежностью смотрели, как она спит в кроватке, покупали ей распашонки и строили планы на будущее. Но так было только первые пять месяцев.

«Никто не готовил меня к тому, что мой здоровый ребенок станет лежачим», — говорит мама Юля.

В 2021 году у 5-месячной Тани поднялась температура. И никто из врачей не мог понять, в чем дело. «Постепенно у дочки отказывали все функции организма: мозг начал погибать. Она перестала глотать, есть и нормально дышать. Нас положили в реанимацию. Начались гиперкинезы — непроизвольные движения ручек и ножек, которые не останавливались ни на секунду. Врачам пришлось привязывать ее к кровати, без этого капельницу поставить было невозможно. Температура не сбивалась никакими препаратами. Есть Таня могла только через зонд».

Кроме этих страшных симптомов появился и новый — Таня не могла спать. «Ко мне пришли врачи и сказали, что нужно вводить 8-месячную дочку в искусственную кому. Меня отправили домой, а ее — в реанимацию. Мы с мужем искали новых докторов, ездили в другие города, пробовали все».

Только врачи из Испании смогли предположить, что у девочки сложное аутоиммунное заболевание. 

«Таких детей, как Таня, всего несколько сотен в Европе. Нам предложили препарат, похожий на химиотерапию — он борется с заболеванием, но полностью убивает иммунитет. Наши врачи не знали, что делать — никто в Воронеже с таким не сталкивался. 

После четырех месяцев комы Таня проснулась. Смотрела в одну точку стеклянным взглядом. Она заболела совсем маленькой, разговаривать, ползать, переворачиваться на живот еще не успела научиться. Таня никого не узнавала, ничего не брала в руки и ни на что не реагировала. 

Так прошел весь 2022 год. Но как только Таня с мамой вернулись домой, снова удар — у малышки начались ежедневные приступы эпилепсии.

Скоро Тане исполнится 4 года. Совсем недавно она начала реагировать на мультики по телевизору и улыбаться. «Сейчас у нее появились какие-то эмоции. Раньше она даже не чувствовала боли — делаешь укол, а она даже не моргает. А сейчас уже стала плакать и смеяться. До сих пор никто не знает, понимает ли Таня что-то, узнает ли она нас, видит ли что-то. Разговаривать, ходить она не может. Часть мозга погибла, и Таня никогда уже не сможет жить обычной жизнью. Мы ходили к самым разным специалистам в Воронеже — конечно, все это платно. Есть самостоятельно, а не через зонд, мы уже умеем. Она может достать игрушки, но мы не знаем, различает она их или нет. 

Из-за сложного и долгого лечения сейчас у Тани нет своего иммунитета, поэтому перед любой простудой она, как оголенный провод. Чтобы восстановить иммунитет, нужно принимать лекарство "Октагам".

Для Тани рассматривается возможность введения подкожного иммуноглобулина, но это будет не раньше марта 2025 года. Поэтому сейчас назначен курс лечения препаратом "Октагам", необходимо 3 флакона общей стоимостью 299 250 рублей.

"Это дорогостоящий препарат, который мы не можем купить сами. Поэтому и обратились в фонд, надеясь на помощь. Мы будем бороться дальше, чтобы спасти дочку. Таня произносит несколько звуков, но сказать “мама” или “папа” не может. Хочется верить, что она узнает нас». 

И хочется верить, что Таня знает, как мама и папа ее любят.