Каждое утро у Васи начинается с маленьких исследований. Не игрушки, а провода, кнопки и инструменты — вот что по-настоящему интересно ему с самого детства. Он с увлечением крутит отвертку в своих ладошках, пытается разобрать телефон старшего брата, рассматривает розетки, будто это загадки, которые нужно разгадать. Хмурится, если не получается открыть крышку баночки. Тянется за пультом от телевизора, пытаясь сам включить мультики. А как из пульта хочется достать батарейки и их порассматривать! И даже если что-то не получается — Вася не бросает. Он не сдается. Иногда такие маленькие герои носят не суперплащи, а пижаму с машинками и исследуют мир через проводки и кнопки.

Когда Вася засыпает, мама долго не может отойти от его кроватки. Во сне Вася наконец свободен от уколов, процедур и усталости. Он ещё слишком мал, чтобы понять, что с ним происходит на самом деле. А во снах — он смелый путешественник, пробирающийся сквозь джунгли с картой в руке, или капитан космического корабля, который находит выход даже из самых запутанных лабиринтов. И у него всё получается. Потому что Вася — сообразительный и настойчивый. Как всегда.

Появление сына стало счастьем для Насти. Она очень ждала его — с надеждой и огромной любовью. Но уже с первых Васиных дней что-то пошло не так: в анализах крови были отклонения, после роддома он оказался в больнице, а когда ему было всего три месяца — в реанимации. 

Так начался их с мамой путь — с больничных стен, уколов, анализов и бесконечных тревог. Врачи поставили диагноз: редкое врождённое заболевание, первичный иммунодефицит, синдром IPEX. Это значит, что собственная иммунная система Васи атакует его организм — вместо того чтобы защищать.

С тех пор его жизнь — это лечение. Внутривенные иммуноглобулины, два вида антибиотиков, катетеры. Он никогда не бегал по детской площадке с другими детьми. Его детство — это не качели и песочница, а больничные палаты, капельницы и строгие графики лекарств. Но в маленьком сердце всё равно живёт жажда жизни — он цепляется за каждый момент, когда можно просто поиграть с мамой, порисовать фломастером или разобрать пульт.

«В отличие от других малышей, у него небольшая задержка в развитии, — рассказывает мама. — Вася мало весит, у него мало зубов, он невысокого роста и до сих пор не разговаривает».

Но Настя верит в своего сына — всем сердцем.

«Иногда, когда очень тяжело — эмоционально и физически — справляться с тем, что жизнь приготовила для нашей семьи. Хочется просто плакать в одиночестве. А потом собираю все силы в кулак и напоминаю себе: всё у нас будет хорошо. Я верю, что мой сын одолеет болезнь, не будет ничем отличаться от других детей, пойдет в детский сад, будет стоять в школьной форме у доски, отвечать на вопрос учительницы, а потом бежать ко мне с рюкзаком. И однажды заведет свою счастливую семью».

Васе необходима пересадка костного мозга. В случае IPEX, это единственный эффективный метод лечения, способный предотвратить смертельный исход и разрешить аутоиммунные проявления. 

Сейчас Вася живет только благодаря поддерживающей терапии. Один из ключевых препаратов, который помогает сдерживать болезнь — «Оренсия». Без него — ухудшение и боль.

Но стоит препарат очень дорого — 210000 рублей. Такую сумму семья Васи не может осилить одна. Помощь фонда и людей рядом — их единственный шанс. 

Поддержите Васю — каждое ваше пожертвование приближает его к выздоровлению и к жизни, в которой он сможет быть просто ребенком: здоровым, радостным, увлеченным. Как и сейчас. Только без боли.