О пациенте
Новости
У Киры кружится голова, если она начинает дышать без кислородной маски. А ведь еще два года назад все было иначе. Малышка торопилась к друзьям в детсад, несла им игрушки, подготовленные заранее. Даже карантин по гриппу, объявленный в Лисках во всех детских учреждениях, не смог напугать крепкую девочку. Она никогда серьезно не болела: до двух лет родители не знали ни о насморке, ни о кашле! Но когда выздоровевшие дети вернулись в группу, что-то «сломалось» в хрупком девичьем организме. Будто точные часы встряхнула чья-то рука, невидимая пружинка ослабла, а работа надежного механизма нарушилась. Кира заболела.
Зиму кое-как проводили, а март, апрель, май провели в больнице. Начались частые носовые кровотечения, рвота. Без врачебной помощи уже не могли обходиться, а когда в августе кожа похудевшей малышки начала желтеть, медики забили тревогу, направили Киру к гематологу в областную детскую больницу. Началось долгое обследование, настолько долгое, что Новый год пятилетняя Кира встретила в палате.
– На праздничный фейерверк мы смотрели из больничного окна! – рассказывает Светлана, Кирина мама, – а 11 января 2017 нас направили в Москву.Здесь мы попали в реанимацию – у Киры было затруднено дыхание, врачи выводили девочку из сложного состояния. До сих пор диагноз уточняют, в истории болезни можно прочитать длинный список медицинских терминов. Это значит, что Кира все время получает кислород через маску. Похудела и ослабла до такой степени, что не может самостоятельно ходить. Все время находится в постели…
Кира красит соль акварелью, сушит, засыпает в трубочку от капельницы слой за слоем, создавая узор, и соединяет концы трубки спичкой – получается браслет. Таких украшений у неё набралось очень много! И мы поначалу хотели сделать небольшой аукцион для сбора средств, но мама предупредила, что Кира любит все свои «богатства» и ни за что с ними не расстанется!
Девочка и во время болезни – девочка. Когда на ее день рождения ждали крестную, Кира накрасила ноготки, попросила сделать ей красивую прическу и снять кислородную маску, заменив на портативный аппаратик с канюлями (тоненькими трубочками, которые вставляются в ноздри). Поток газа так давит на тонкую слизистую, что она долго не выдерживает, а тут целых полчаса героически держалась! Столько силы, терпения, девчоночьей нежности в этом перышке, которое весит всего 18 килограмм!
Мы видели Киру, когда с детьми из отделения онкогематологии ездили на экскурсию в Океанариум – шел сбор у приемного отделения. Как вдруг подъехал реанимобиль из Лисок, из него вышел доктор и женщина с девочкой на руках. Мы узнали, что каждые две недели малышку привозят на процедуры в отделение. Теперь-то мы знаем – это была наша Кира.
Кроме того, мы знаем, что у Киры есть мечта встретить Новый год в детском саду вместе с одногруппниками, и в роли Снежинки читать стихи, танцевать в хороводе, обнимать Дедушку Мороза! А когда Кира станет взрослой девушкой, она будет работать аквагримером и радовать детвору красивыми рисунками!
Для того, чтобы вернуть Кире возможность свободно дышать, необходимо лекарство Авастин , стоимость которого 52000.
02.10.2017
Сегодня сбор средств для помощи Кире был закрыт. Мы сердечно благодарим человека, который перевел крупную сумму. Этого лекарства девочке хватит на один месяц. Но по сегодняшним рекомендациям врачей Кире продлили прием препарата ещё на месяц ,поэтому мы продолжаем сбор средств!
08.11.2017
Кира продолжает лечение.До конца года девочке требуется ещё 6 флаконов "Авастина" стоимостью 78000 рублей.Мы продолжаем сбор средств для покупки лекарства.
22.11.2017
Сбор средств для Киры закрыт!Мы благодарим всех откликнувшихся,чтобы помочь Кире,а также особая благодарность её покровителю,который полностью закрыл сбор!
22.12.2017
Мы вновь открываем сбор для Киры, на январь месяц ей требуется 6 флаконов "Авастина".
Комментарий лечащего врача девочки:
-Ребёнок обеспечен препаратами по месту жительства, но по закону РФ выдаётся российский аналог. Опыта использования и оценки эффективности дженерика в случае с Кирой нет, поэтому требуется оригинальный препарат "Авастин".
11 марта 2018 года Киры не стало... В январе 2018 года в Москве врачи национального медицинского Центра трансплантологии и искусственных органов имени Шумакова дали заключение, что Кире необходима трансплантация легких в связи с редким наследственным заболеванием – легочной артериовенозной мальформацией.
В феврале 2018 года малышку доставили без сознания в реанимационное отделение Лискинской райбольницы.
Кире назначили поддерживающее лечение, но легкое лопалось несколько раз. 6 марта была проведена операция
А вечером 10 марта девочке стало хуже. Врачи делали все возможное. За это время у нее пять раз останавливалось сердце. Четыре раза врачам удалось запустить его заново...От имени фонда "ДоброСвет" мы выражаем соболезнования родителям и родственникам девочки.Светлая память малышке.
Сбор для Киры закрыт!Мы благодарим всех людей,которые перевели пожертвование для девочки,ваша помощь неоценима.Лекарство куплено,Кира получает лечение.
Кира Иванченко готовится к Новому году: мастерит подарки для друзей и родственников. Нашла в интернете праздничные конкурсы и собирается провести их 31 декабря. Состояние здоровья пока что не внушает такого же оптимизма. Мама получила письмо из Национального медицинского исследовательского центра трансплантологии и искусственных органов имени академика В. И. Шумакова. В следующем году планируется принятие решения о дальнейшем методе лечения Киры.
Сбор для Киры закрыт! Мы благодарим всех откликнувшихся,чтобы помочь Кире,а также особая благодарность её покровителю,который полностью закрыл сбор!
Сбор закрыт! Необходимая сумма в размере 52000 рублей собрана! От всей семьи Киры мы благодарим каждого, кто помог девочке в лечении!
Сбор для Киры закрыт за один день! Необходимая сумма собрана (52000 рублей). Особая благодарность человеку, который перевел крупную сумму. Спасибо за доброе сердце.
Мы принимаем любой тип помощи. Вы можете выбрать тот, который будет удобен для Вас. Вместе мы превращаем желание помочь в Добрые Дела.
Отчеты и действия фонда максимально прозрачны, для нас важна публичность информации — это знак доверия.
Вы можете подписаться на рассылку и быть в курсе всех событий, связанных с нашим фондом!