«Матвей — мой любимый холерик», — смеется мама Мария. — Взрывной мой сын, но добрый и отходчивый».

Матвею четыре. Он, как юла, не стоит на месте ни секунды. Может с утра до вечера собирать конструктор, придумывая на ходу новые башни и гаражи. Может сам занять себя машинками и разыгрывать целые истории — с голосами героев, авариями, спасениями. А если в доме звучит музыка — значит, главный танцор уже вышел на сцену посреди комнаты.

Когда мама готовит ужин, Матвей всегда рядом. Маша режет картошку — и вот через секунду Матвей уже около нее на табуретке, со своей картофелиной поменьше и с маленьким ножом аккуратно повторяет все за мамой. 

«Он великий хохотун», — говорит Маша. — С юмором в его четыре года у него все отлично».

Матвей дружелюбный и открытый: с другими детьми всегда найдет общий язык. Легко знакомится, легко смеется, легко идет на контакт. Ему важно быть среди ребят, бегать, придумывать игры, спорить и мириться. 

И при всей своей взрывной энергии он удивительно нежный. Когда мама болеет, Матвей не уходит играть, а ложится рядом. Гладит ее по волосам, перебирает пряди, волнуется. Смотрит мультики без звука, чтобы маму не будить. 

Таким и был Матвей — шумный, смешливый, всегда в движении, как и многие ребята в его возрасте. Осенью прошлого года он пошел в детский сад, и тогда жизнь семьи казалась совершенно обычной.

Но Матвей часто простужался, постоянно насморк, температура — наверное, обычная история адаптации? И каждый раз, когда он заболевал, на лице появлялась странная красная сыпь, особенно вокруг глаз. Педиатр успокаивал, и Маша старалась сохранять спокойствие.

24 декабря — в свой день рождения, Матвей снова болеет. В этот раз сыпь разошлась по всему телу. На ногах — множественные красные синяки. Мама замечает на губах у сына засохшую кровь. Теперь срочно в больницу. 

У Матвея — тромбоцитопеническая пурпура. Это заболевание, при котором в крови резко снижается уровень тромбоцитов — клеток, отвечающих за свертываемость. Когда их слишком мало, даже небольшой ушиб может оставить синяк, а любая царапина — вызвать кровотечение. Иногда настолько серьезное, что может угрожать жизни. 

«Я никогда не слышала о таком диагнозе. Расспрашивала врачей обо всем подряд: что значит мало тромбоцитов? Почему возникают кровотечения? Что теперь будет? В голове было больше вопросов, чем ответов. И очень много страха», — вспоминает Маша.

Когда Матвею ставили катетер, мама плакала вместе с ним. 

«Я понимала, что это необходимо, но сердцу не прикажешь. Обнимала его, целовала, видела, как ему больно и сама не могла сдержать слезы. Принять, что у сына такая болезнь — было самым тяжелым моментом в моей жизни», — говорит Маша.

Сначала врачам удалось поднять уровень тромбоцитов с помощью иммуноглобулина. А потом началась гормональная терапия.

Матвей каждый раз не хотел возвращаться в больницу. Когда видел, как мама собирала вещи, он плакал, а Маша долго с ним разговаривала, объясняла, настраивала на то, что снова будут анализы, процедуры и больничные стены.

Сдавать кровь раз в неделю — уже стало привычным делом. Но каждый раз проходит по-разному. Иногда Матвей держится как взрослый — спокойно протягивает руку. А иногда настроение совсем другое: слезы текут, он просит не делать больно и очень не хочет идти на процедуру.

Сейчас Матвей снова принимает кровоостанавливающие препараты, научился сам пить таблетки. Говорит о своей болезни по-детски просто, показывает на высыпания и говорит маме: «Видишь, кровь идет. Надо остановить. Давай таблетки пить». Он уже выучил названия лекарств.

При тромбоцитопенической пурпуре любой удар или падение могут обернуться опасным кровотечением, поэтому врачи просят избегать активных игр, бега и прыжков. Но сложно удержать Матвея, слишком в нем много энергии, впечатлений и радости. Он очень хочет снова ходить в гости и чаще общаться с ровесниками. При его заболевании посещать кружки и садик опасно.

«После рекомендаций врачей нам пришлось сильно ограничить общение с людьми. Если и встречаемся с кем-то, то только в маске. Рисковать здоровьем сына, конечно, не можем, поэтому чаще бываем дома», — объясняет Маша. — Теперь всей семьей играем в настольные игры. Наша любимая — «Джанга». Матвей заливается от смеха, когда башня начинает шататься. А «Монополия» стала нашей традицией на выходные. Матвей с удовольствием участвует со мной или папой. Сын у нас главный банкир — деньги распределяет именно он.

Еще мы стали чаще вместе готовить: печем булочки и пироги, лепим пельмени или манты. Матвей обязательно участвует, замешивает тесто, во всем мне помогает». 

Чтобы поддерживать безопасный уровень тромбоцитов, Матвею необходим современный препарат «Энплейт». Он помогает снизить риск кровотечений и дает возможность жить спокойнее. Стоимость лечения — около 315 тысяч рублей.

Маша признается: «У всей нашей семьи сейчас только одна мечта — чтобы наш малыш выздоровел! И план у нас один — только вперед: победить болезнь и вернуть сыну обычное детство без боли и страха».

И помочь в этом Матвею можем мы с вами.