О пациенте
Творчество
Егору 8 лет. Он живет в Петропавловке вместе с мамой и старшей сестрой Леной. У Егора генетическое заболевание, связанное с иммунодефицитом. Поэтому он часто лежал в больнице и в детских сад не ходил, однако это не помешало ему вырасти активным, веселым и общительным мальчиком.
Мама Вера рассказывает, что больше всего Егор любит собирать лего, магнитный конструктор и, как все ребята, обожает компьютерные игры. Кстати, на День защиты детей ему от школы сделали подарок – ноутбук. Егор перешел в этом году в третий класс и готовится продолжать обучение в домашнем режиме, поэтому компьютер, интернет для него – настоящее окно в мир!
Егор очень любит пиццу! Очень! И готовить любит, и есть, и всех угощать! Добавляет сыр, несколько сортов колбасы, помидоры не добавляет, а лишь особые специи. У него уже существует свой собственный рецепт. Такой парадокс: человек любит то, что ему запрещено! Овощи, фрукты, ягоды, зелень в сыром виде есть нельзя из-за опасности подхватить грибковую инфекцию, опасную для его сегодняшнего состояния.
Представьте, как это трудно – хотеть, мечтать и не иметь возможность насладиться тем, что любишь!
Мама рассказала, что Егор с удовольствием помогал ей собирать клубнику. Сладкую с нежнейшим ароматом… Собирал и ни одну не съел! Потому что устал болеть, устал принимать лекарства, сдавать кровь, получать инъекции одну за другой. Устал ограничивать себя в еде, но главное – в общении:
– Мам, я понимаю, что болен. Я понимаю, что это временно, но я обещаю развить силу воли. Потерпеть и выздороветь! В 2013 году Егор перенес онкологию (лимфома Беркетта), вылечился, но оказалось, что причина опухоли – сложное генетическое заболевание (первичный иммунодефицит), которое мешает нормальному функционированию иммунной системы. Доктора из ФНКЦ им. Рогачева выяснили, что необходима трансплантация клеток костного мозга, чтобы не возник рецидив и опухоль больше не развивалась.
Операция была проведена весной, теперь мальчику необходимо минимум год находиться в изоляции от одноклассников. Лишь бы укрепить иммунитет, лишь бы не подхватить никакую инфекцию! Ведь болезни у Егора протекали с осложнениями, по три – четыре недели, тогда как у обычного ребенка болезнь проходит за пять дней.
– Егор очень волевой, он настроен на победу, – рассказывает Вера, – мечтает о том дне, когда выздоровеет, повзрослеет, когда у него появится своя пиццерия, а он сам станет настоящим шеф-поваром! Иногда подходит ко мне и просит: «Научи меня готовить блинчики или пельмени, или вареники» И я учу. Недавно яичницу приготовил необычную!
Впереди 3 и 4 класс, любимая учительница будет приходить к нему домой. Она хорошая, она звонила в больницу, когда мальчик болел, передавала привет от одноклассников. И мама, и сам Егор верят, что начальную школу он осилит, а в пятый класс пойдет вместе со всеми, как все.
И не беда, что сейчас мальчик выходит на улицу только вечером. И только в респираторе может общаться со своими приятелями.
Одним из самых сложных осложнений после трансплантации костного мозга является грибковая инфекция. Чтобы не допустить ее развития Егору на протяжении не менее полугода нужно принимать "Вифенд". Одна упаковка стоит 20000 рублей. Мальчику на курс лечения необходимо 18 таких упаковок.
Мы точно знаем, что Егор все преодолеет, станет самым лучшим шеф-поваром и однажды приготовит самую вкусную пиццу! А мы ему в этом поможем!
7.11.2017 г.
Мы закрываем сбор для Егора,состояние мальчика улучшилось и врачи отменили приём лекарства! Спасибо большое всем откликнувшимся!
Мы принимаем любой тип помощи. Вы можете выбрать тот, который будет удобен для Вас. Вместе мы превращаем желание помочь в Добрые Дела.
Отчеты и действия фонда максимально прозрачны, для нас важна публичность информации — это знак доверия.
Вы можете подписаться на рассылку и быть в курсе всех событий, связанных с нашим фондом!