29.04.2020

Специфика болезни Аделины такова, что нарушаются функции органов дыхания и постоянно нужно принимать поддерживающие препараты. И так всю жизнь…Сейчас Аделина нуждается в жизненно необходимом препарате «Колистиметат натрия». Это дорогостоящий антибиотик. Семья Живоглазовых обратилась в фонд за помощью в покупке лекарства стоимостью 198000 рублей.

26.02.2020

Аделина светла внутри и снаружи. Она - маленький источник большой любви. Она без стеснения делится ей с утром, радуясь каждому лучику, проникающему в окошко её спальни… С каждой своей игрушкой на полочке и на комоде… С родными и близкими, даря им многочисленные поцелуи и крепко обнимая за шею… С детьми на детской площадке, поддерживая их, когда тех обижают, и мирит, если кто-то ругается… Делится любовью с кусочком ароматного пирога, приготовленный мамой в уютный воскресный день… С самой собой, улыбаясь своим нежным глазкам, вглядываясь в них через зеркало… Делится любовью с тем пространством, в котором находится прямо сейчас! Девочке 6 лет, а она уже знает простой принцип счастья – дарить и не ждать ничего взамен.

Она открыта и доверчива этой жизни, даже несмотря на свой тяжёлый врождённый диагноз – муковисцидоз. Кто бы мог подумать, что эта нежная и вселюбящая малышка всю свою жизнь борется с тяжёлым заболеванием, связанным с нарушениями функций органов дыхания. Каждодневные ингаляции и приём поддерживающих препаратов стали неотъемлемой частью её жизни.

Первый вопрос о себе у Аделины возник в её 4,5 года:

- Мам, а почему я такая? Вот Соня не пьёт таблетки и в детский сад ходит. И Вика тоже…

- Солнышко, все люди разные! У кого-то глазки зелёные, у кого-то носик курносый, кто-то болеет две недели, а кто-то, как ты, всю жизнь, - заплетая ей маленькие светлые косички делится с дочерью Анастасия.

Малышка по-взрослому прислушалась к маминым словам и до сих пор воспринимает себя такой, какая она есть. Параллельно с болезнью продолжает готовится к школе. Математика даётся очень легко. А вот как сложить одну букву с другой, да ещё и чтобы появился звук – не понятно. Мечтает стать блогером. Уже сейчас записывает обзоры, тщательно подготовившись к ним заранее. Каждый вечер играет с родными в настольные игры. Любит выбираться из игровых лабиринтов.

Порой наступают моменты, когда из лабиринта не выбраться самостоятельно и требуется помощь. Сейчас Аделина остро нуждается в поддержке…

Вместе мы можем её оказать! Ей необходим препарат «Гианеб» стоимостью 46 800 рублей. При муковисцидозе он жизненно необходим для разжижения мокроты и облегчения ее выведения. Потому что с помощью него можно свободно дышать, любить, жить…