О пациенте
«Мам, знаешь, самый приятный момент на соревнованиях — когда награждают. Когда я, приехав из маленького города, который никто даже и не знает, в большом красивом Калининграде занимаю первое место. Мам, это так важно», — рассказывала Кристина дома.
С пяти лет она занималась эстрадными танцами — постоянные репетиции, растяжки, конкурсы. Ей нравилось выступать и ездить на соревнования по всей России.
Кристина — боец, справляется. Дома у нее — стопка грамот за отличную учебу в физмате. В следующем году ей поступать, и она уже точно знает, куда хочет. Сильная и ответственная, в чем-то внутри ранимая и взрослая не по годам. Такие девчонки не сдаются. Но им тоже бывает страшно.
Например, страшно было однажды лежать в больнице совсем одной. Почти все 17 лет Кристина живет с болью. Только про нее никому не рассказывала.
Она никогда не говорила, что боль у нее настолько сильна, что уже и привыкла.. Мышцы ныли, были судороги. Иногда сама не могла встать с кровати. А после долгих прогулок совсем не чувствовала ногу…
Странное образование на ноге впервые появилось, когда Кристине было всего два года. Казалось, малышку оно не беспокоило. Но со временем становилось только хуже. Врачи, определившие, что с сосудами у девочки явно что-то не так, посоветовали отложить операцию: ребенок еще растет, можно подождать.
Боль усиливалась, нагрузка на репетициях увеличивалась и образование на ноге — тоже. Кристина этого сильно стеснялась. Каждой девочке так хочется наряжаться и быть красивой, но она никогда не носила платья и юбки.
«Врачи определили, что это мальформация. Образование становилось все больше, нога Кристины выглядела так, как будто к икре привязали яйцо. Это патология, при которой образуется клубок аномальных сосудов без достаточного питания кровью», — рассказывает мама девочки Ирина.
Нужно было что-то делать. Мама и дочка прожили несколько лет в поездках между Москвой, Воронежем и родным Калачом, между МРТ, КТ, бесконечными исследованиями и заботой о семье — дома оставались еще трое детей. Четверых девочек мама Ирина воспитывает одна. Кристина тоже помогает: присматривает за младшими, кормит их, пока мама на работе в детсаду, водит на кружки.
Весной этого года Кристине наконец смогли сделать операцию. Только очнувшись после наркоза, Кристина сразу спросила: «Мам, что с ногой? Теперь выглядит нормально?» После этого врач вызвала Ирину:
«Оказалось, у дочки не просто мальформация. У нее фиброзно-адипозная сосудистая аномалия», — Ирина знает наизусть все о диагнозе дочери, точно помнит все даты обследований. У Кристины образование внутри мышцы из жира, фиброзированной соединительной ткани и аномальных кровеносных сосудов, которое препятствует кровотоку.
После операции визуально образование стало меньше. Девочка впервые начала носить платья! Но удалить его полностью невозможно: возникло осложнение. Поражение настолько сильное, что затронуло участок от колена до голени и может возникнуть атрофия всей конечности. Во взрослом возрасте заболевание прогрессирует быстро, и единственная возможность его остановить — два года принимать специальный дорогостоящий препарат «Рапамун».
«Когда мы узнали его стоимость, это был шок для нас», — признается Ирина.
«Мам, а где же мы возьмем препарат? Мне же скоро еще поступать, нужны деньги на репетиторов. Давай я пойду работать?» — предложила Кристина. Она хочет помочь маме, которой и так непросто содержать четверых детей.
Чтобы бесплатно получить препарат, нужно время. А препарат нужен уже прямо сейчас — без него поражение мышц будет продолжаться. Поэтому семья обратилась в фонд. С робкой, но все же надеждой.
«У нас опустились руки. Но я начала искать все способы, как найти препарат. И буду пробовать все. Она же моя дочь. И я должна, должна ей помочь», — говорит Ирина.
И вместе с вами мы можем помочь Кристине. Для покупки препарата «Рапамун» необходимо собрать 179 550 рублей.
Кристина и правда сильная, терпеливая. Она уже вынесла операцию и до сих пор терпит боль, которая все усиливается. Все это — вместо обычной юности, когда можно путешествовать, танцевать, покорять большие города и завоевывать новые медали, влюбляться, выбирать профессию. А еще строить планы на будущее и носить платья, о которых так мечтала Кристина.
Такие девчонки никогда не сдаются. Но иногда им тоже бывает страшно. И иногда им тоже нужна помощь.
Мы принимаем любой тип помощи. Вы можете выбрать тот, который будет удобен для Вас. Вместе мы превращаем желание помочь в Добрые Дела.
Отчеты и действия фонда максимально прозрачны, для нас важна публичность информации — это знак доверия.
Вы можете подписаться на рассылку и быть в курсе всех событий, связанных с нашим фондом!