15.01.2025

14 лет назад большой мир впервые увидел Вику, а Вика впервые увидела мир — любящие глаза мамы, мартовское солнце, бьющее в окно их палаты, акушеров вокруг. 

Мир тогда еще не знал, что скоро маленькая Вика станет бойкой, улыбчивой, всегда оптимистичной и доброй девчонкой. Она будет познавать мир и всегда видеть любящие глаза мамы. Но потом Вика видеть мир перестанет. Наступит темнота. 

Но перед этим было почти 10 лет тяжелой борьбы с болезнью. «Когда дочке было всего три года, врачи обнаружили у нее большую агрессивную опухоль мозга вокруг зрительных нервов и сонной артерии», — рассказывает Елена, мама Вики. — «Она выдержала почти год химиотерапии. Это изменило всю нашу жизнь. Мне пришлось уйти с работы, чтобы ухаживать за дочкой. Всей семьей мы переехали в Воронеж, чтобы быть ближе к больнице. Но опухоль не уменьшалась, доктора говорили, что оперировать нельзя, остается только наблюдать и надеяться на лучшее. Так и прошли 4 года — пока дочке не стало еще хуже».

Все это время Вика училась дома, сразу стала отличницей. Учительница старалась, чтобы Вика не чувствовала себя одиноко без класса: ребята рисовали ей открытки и плакаты, отправляли письма, чтобы подбодрить, а Вика отправляла им послания в ответ. 

«В пятый класс она уже пошла сама», — вспоминает Елена. «Но из-за слабости учиться было тяжело, дочка могла выдержать только пару часов в классе. Пока она была на уроках, я все время стояла под дверью кабинета: вдруг ей станет плохо? Иногда с уроков она выходила в слезах, так сильно волновалась: “Мам, я ответить не могу, сейчас получу двойку”. Зрение только ухудшалось. По вечерам я перепечатывала каждый лист в учебниках и увеличивала шрифт, чтобы Вика могла что-то увидеть.

Друзей у нее немного. Летом мы выходили посидеть на лавочке у дома: из-за слабости идти дальше дочка не могла. Вокруг нее всегда было много детей помладше. Со сверстниками ей стало тяжело. Дочка понимает, что они живут, куда-то ездят, общаются между собой. А у нее всего этого нет».    

Скоро Вика уже не могла ходить сама, только с помощью кого-то из близких, потому что видела не дальше своей руки. Снова вместо школы — домашнее обучение вдали от всех. «Она любила рисовать и делать что-то руками, плести из бисера и делать поделки. Когда она уже почти не видела, на ощупь искала бусины и плела браслетики такие милые. Везде носила их с собой в маленькой сумочке и всем дарила — родственникам, врачам, знакомым. Для каждого специально подбирала свой браслетик». 

Когда у Вики случился первый инсульт, никто не мог понять, в чем дело. Девочка не ориентировалась в пространстве, лицо исказилось. И инсульты повторялись каждые несколько месяцев. 

В этом году летним жарким утром 14-летняя Вика проснулась, как обычно, встала с кровати, сделала несколько шагов по комнате. И ослепла совсем. Случился самый страшный инсульт — кровоизлияние в саму опухоль, еще через пару недель — тяжелейший ишемический. 

«Всего за несколько секунд, за несколько шагов мой ребенок ослеп и оказался в реанимации на ИВЛ. Парализация руки и ног, Вика больше не могда даже есть сама. Она стала как маленький годовалый ребенок. Моя девочка, всегда такая веселая, вообще перестала улыбаться», — тут голос Елены задрожал и стал тише. — «Раньше даже когда ее везли на процедуры, она мне показывала руками: “Мам, все окей”. А теперь не могла даже двигаться. Когда она пришла в себя, постоянно просила включить свет в комнате. По привычке. Никак не могла понять, что ослепла полностью. 

Из-за этого дочка путала день и ночь. Она долго была в сопоре. Это такое состояние оцепенения, похожее на кому, когда сознание выключается. Она не узнавала даже меня, думала, я ей чужая, медсестра или еще кто-то. И сейчас меня не всегда узнает. Поэтому мы стараемся спать, есть и пить по расписанию, чтобы знать, когда она во сне, а когда в беспамятстве. Бывает, откроет глаза, будто уже не спит, но все равно ничего не осознает. 

Вика почти не разговаривает. А если и говорит, не всегда речь можно разобрать. У нее болит все тело — мышцы атрофировались, потому что она столько месяцев лежала без движения. К нам приходит реабилитолог, растягивает Вике мышцы рук и ног. И я каждый раз, стоя в ее комнате, слышу, как мой ребенок кричит от боли». 

В эти моменты в комнату Вики всегда прибегает маленький и юркий йоркширский терьер Бонни, которого Вике недавно подарили. Он не отходит от хозяйки и лает, отчаянно пытаясь защитить ее, как Тотошка свою Элли в известной сказке. 

Елена не отходит от дочки. Папа в семье работает сутками, при этом еще успевает приезжать к Вике и жене в больницу. Сейчас девочке снова требуется обследование в НМИЦ нейрохирургии им. ак. Н. Н. Бурденко. Фонд "ДоброСвет"собирает средства для оплаты проезда к месту лечения и обследования. Необходима перевозка  в специализированном автомобиле, так как Вика не может передвигаться сама. Также девочке необходим препарат "Церитикан". Общая сумма сбора 202 965 рублей.

Вика уже не видит, каким любящим взглядом на нее смотрит мама, украдкой вытирая слезы. «Вика всегда была такой сильной. Никогда не отчаивалась из-за своей болезни. И мне было перед ней стыдно падать духом, ведь она так верила в лучшее». Даже не смотря на то, что сама знала, что не может жить как ее сверстники — ходить в школу, гулять, заводить друзей, переживать из-за первой любви и строить большие планы в этом большом мире. 

Семья Вики очень просит вашей помощи. Кто-то ее, конечно, не знает, а кто-то сейчас все еще носит подаренные ею браслеты-талисманы. И мир любит Вику. А Вика — путь и не видит, но чувствует мир.

Наверное, именно это и дает светлую надежду. Даже в полной темноте. 

12.03.2018

Вика по прежнему продолжает лечение. Она с удовольствием участвует во всех творческих мастер-классах в больнице, которые мы проводим  в рамках программы "Лекарства радости" . Любит рисовать, мастерить, общаться с девочками. Для продолжения лечения девочке нужны препараты "Диферелин" и"Тауролок" общей стоимостью 46 800 рублей. Семье Вике очень нужна помощь и мы объявляем сбор средств на покупку необходимых лекарств.

20.06.2017 

Обследование, проведенное в прошлом году, не подтвердило наличие у Вики нейрофиброматоза. Т.е. мутирующего гена в крови нет. Врачи назначили девочке вторую линию химиотерапии.  Контрольное МРТ в мае этого года впервые за долгое время лечения показало положительную динамику. Но Викуля продолжает лечение. Поскольку девочка лечится уже очень долгое время, вены на руках почти не видны. Медсестры подолгу пытаются найти, куда поставить очередную капельницу. И сколько еще будет длиться химиотерапия - неизвестно. Поэтому родители просят нашей с Вами помощи в приобретении современного порта. Через него можно вводить лекарства и брать кровь безболезненно. И хоть немного сохранить детские ручки. Такой порт может стоять шесть-восемь лет. Но стоит он 28100 рублей. 

Мы очень просим Вас поддержать Вику!

2016

«Вика, ты кем хочешь стать, когда вырастешь?» 
«Я хочу в церкви петь и свечки батюшке приносить. Мне так нравится там быть!» 
Удивительно светлый ребенок. Вика не ходит в детский сад и ей очень не хватает общения. Она радуется каждому человеку, с кем можно поговорить. Даже садясь в автобус, она сразу начинает знакомиться с попутчиками. 
Недавно она вернулась из санатория. И Вика подробно рассказывает про игровые комнаты, про бассейн, про девочек- подружек, про огромных улиток, найденных в траве. У мамы в это время зазвонил телефон и девочка строгим голосом говорит: «Выключи звук, пожалуйста, мы же разговариваем!» 
Самое главное в жизни Вики – люди, которые ее окружают. Мама, папа, сестра….Вот бы у всех так было…

Два года назад у девочки обнаружили опухоль в голове. Вика лечилась в Москве, в институте радиологии. Под постоянным наблюдением и контролем докторов. К большому счастью, рост опухоли остановился. Нужно сделать ещё лучевую терапию . Но врачи подозревают у Вики еще одно заболевание – нейрофиброматоз. У Вики это выглядит как небольшие пятнышки на коже. Сложность заключается в том, что проводить лучевую терапию с такой болячкой нельзя. Для точной диагностики нейрофиброматоза нужно сделать исследование ДНК крови. Его делают в Москве в течение 4 с половиной месяцев. Он стоит 30000 рублей и не входит в программу обязательного медицинского страхования. Родители просят помощи!