О пациенте
Гульнара родила дочку на 34 неделе и сразу после роддома отправилась «на Ломоносова». С тех пор Областная детская больница стала для нее и малышки Хатын вторым домом. Крошку, которая весила почти полтора килограмма, выхаживали медики. Гульнара и Хатын лежали в одной комнате, молодая мама, ей тогда 21 год был, окружила девочку заботой. Старалась изо всех сил и не понимала, почему ребенок такой болезненный и вынужден «жить» в кювезе.
К восьми месяцам девочка немного набрала вес, но бледность и слабость не проходили. Началась длительная процедура обследований, в итоге в 2016 году в Москве (Национальный научно-практический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева) медики уже утвердили диагноз.
У нее генетическое заболевание – бета-талассемия, а это значит, что девочка с очень низким гемоглобином вынуждена два раза в месяц проходить гемотрансфузию. Проще говоря, переливание крови ей необходимо по жизненным показаниям.
Двухлетняя малышка Хатын уже привыкла к больничному расписанию: завтрак, врачебный обход, консультации, обед, прогулка во дворе больницы, качели. Но самое ужасное то, что надо пережить переливание! На стойке принесут пластиковый пакет, наполненный буровато-красной жидкостью, запахнет спиртом, медсестра перетянет тонкую кисть и скажет: работай кулачком.
– Больно, ма! – стонет Хатын. Гульнара рядом. Она давно отдала бы свое сердце, свою жизнь, лишь бы облегчить боль дочери.
Но даже опытная медсестра не всегда может найти прозрачные венки. Кисти рук, стопы – живого места нет. Иногда к Хатын приходят профессионалы из реанимационного отделения, чтобы поставить капельницу. Выдержать три часа без движения намного легче. Можно выдохнуть. Поспать или послушать мамины сказки. Но процедура повторится еще раз. А потом, еще раз. И так – долго-долго. Много лет.
У Хатын – любящая семья. Папа, бабушка и дедушка очень стараются обеспечить малышку всем необходимым, но и их силы не безграничны. Родители обратились к нам в фонд с просьбой о помощи. Они очень надеются, что современная порт-система для инфузий облегчит болезненные процедуры и спасет тонкие детские вены. Такой порт стоит 28100 рублей и может стоять шесть-восемь лет.
Очень нужна ваша поддержка!
Мы принимаем любой тип помощи. Вы можете выбрать тот, который будет удобен для Вас. Вместе мы превращаем желание помочь в Добрые Дела.
Отчеты и действия фонда максимально прозрачны, для нас важна публичность информации — это знак доверия.
Вы можете подписаться на рассылку и быть в курсе всех событий, связанных с нашим фондом!