О пациенте
Новости
Кирилл открывает географический атлас и начинает рисовать. Львы, жирафы, слоны. Гигантский кит будет жить в океане. Семья динозавров поселится на скалистых острова. А пазлы… Ещё минуту назад были разрозненные кусочки. Но один за другим складывается новый мир. Просто картина или ангар для звездолёта. Кирилл чувствует власть над предметным миром. Он хочет позвать бабушку, чтобы она посмотрела, но в это время его «выключают». Как будто в комнате гаснет свет. Он резко подаётся вперёд всем телом и падает. Иногда он успевает «поймать волну» и быстро ложится на пол. Но сейчас не успел. Ему больно. Губы разбил. Бабушка услышала. Подбежала, влажным полотенцем вытирает кровь. Обнимает, успокаивает.
Так и с велосипедом. И с прогулками. Недавно упал. Тоже из-за болезни. Сломал лучевую кость, ходит сейчас загипсованный. Хорошо, что травма не опасная. Кости срастутся. Но не все проблемы так легко «заживают».
Кирилл Алёхин – десятилетний мальчик с диагнозом туберозный склероз, при котором множественные опухоли поражают все органы. В том числе и головной мозг. И очень часто к заболеванию присоединяется эпилепсия.
В детский сад Кирилл не ходил. А школьную программу осваивает дома. К нему приходят учителя. Он старается и тянется к ровесникам. Как-то с мамой они ходили на творческие занятия. Но одного его не берут. А с мамой как-то не очень и удобно. Так и живет семья Алёхиных. С бабушками, которые посменно дежурят рядом с Кириллом.
– Конечно, он избалован нашим вниманием. Уже манипулировать нами научился, – рассказывает мама Елена. - У меня есть младший сын, брат Кирилла. Ему четыре года. Брат хоть и младший, но помогает старшему по-взрослому: бывает, едут, а у Кирюши судороги начинаются. В это время Никита его обнимает, голову придерживает и гладит. Следит, чтобы старший не упал и не задохнулся.
Препарат «Афинитор»,облегчающий состояние мальчика, выдается по жизненным показаниями за счет бюджетных средств. Но в системе государственного обеспечения случаются сбои. Один из таких пришелся на Воронежскую область. И Кирилл вовремя не получил лекарство. Мама очень просит нашей с Вами помощи в покупке одной упаковки «Афинитора», которой хватит на один месяц. Потом дадут. Наверное.
Сбор средств для Кирилла завершен. Спасибо за участие в жизни ребенка. Родители Кирилла передают сердечную благодарность за помощь.
Мы принимаем любой тип помощи. Вы можете выбрать тот, который будет удобен для Вас. Вместе мы превращаем желание помочь в Добрые Дела.
Отчеты и действия фонда максимально прозрачны, для нас важна публичность информации — это знак доверия.
Вы можете подписаться на рассылку и быть в курсе всех событий, связанных с нашим фондом!