О пациенте
Даша любит простые вещи, в которых есть ощущение спокойствия. Прогулки в парке «Динамо», лес, где можно идти долго и никуда не спешить. Дом, где рядом мама и близкие.
Она не из тех детей, которые сразу бросаются в центр внимания. Скорее — тихая, наблюдательная: сначала смотрит, прислушивается, а потом уже включается. И улыбается так, что невозможно ей не ответить улыбкой.
Мама Алла воспитывает детей одна. Год назад в семье произошла утрата — у Даши умер папа.
«Сейчас у меня совсем другие ценности. На все смотришь по-другому», — говорит Алла.. И добавляет: «Надежда умирает последней. Я думаю, что у нас все будет хорошо. Мы справимся».
Сейчас почти вся ее жизнь — это Даша и забота о ней. Вот недавно купили дочке ярко-пурпурное платье, аккуратные балетки и фенечку, Даша сама выбирала.
Когда Даша пошла в первый класс, сначала ничего не казалось тревожным. После школы она уставала, приходила домой и ложилась спать. Казалось, просто привыкает к новому режиму.
Но со временем стало понятно: дело не в усталости. Даша все хуже воспринимала информацию, ей становилось сложнее сосредоточиться.
Потом появились странные ощущения: она говорила, что видит людей размыто.
Сначала — невролог, назначения, уколы. Потом — офтальмолог. Зрение, как показали обследования, было в норме. Но Даша видела только первую строчку. Врач настоял на госпитализации и МРТ.
У Даши обнаружили бифокальную герминому — редкую опухоль головного мозга.
«Это было ужасное состояние, когда ты понимаешь, что твой ребенок может скоро уйти», — говорит мама.
С этого момента началось лечение, которое длится уже почти три года. За это время Даша прошла через четыре блока химиотерапии, операцию по шунтированию из-за гидроцефалии и курс протонно-лучевой терапии.
Фонд «ДоброСвет» помог провести генетическое исследование — оно было нужно врачам, чтобы точнее определить тактику лечения и наблюдения.
Сейчас Даша столкнулась с тяжелыми последствиями терапии. У нее развилась выраженная тромбоцитопения на фоне синдрома костно-мозговой недостаточности. Это значит, что костный мозг работает не в полную силу и не вырабатывает достаточное количество клеток крови.
Особенно опасно снижение тромбоцитов — клеток, которые отвечают за свертываемость крови. При их низком уровне даже небольшое кровотечение может стать серьезной угрозой.
Даше регулярно требуется поддержка: переливания компонентов крови, постоянный контроль показателей. Ситуацию осложняет и сопутствующее состояние — гипоплазия почек, из-за которой многие варианты лечения сейчас ограничены.
Врачи назначили препарат Револейд.Он стимулирует выработку тромбоцитов и помогает стабилизировать показатели крови.
Для Даши это не просто лечение — это возможность снизить риск опасных осложнений и продолжать восстановление после основного курса терапии.
Стоимость препарата — 126 000 рублей.
Мы принимаем любой тип помощи. Вы можете выбрать тот, который будет удобен для Вас. Вместе мы превращаем желание помочь в Добрые Дела.
Отчеты и действия фонда максимально прозрачны, для нас важна публичность информации — это знак доверия.
Вы можете подписаться на рассылку и быть в курсе всех событий, связанных с нашим фондом!