08.11.2022

В этом году девушка учится в 9 классе. Увлечения у Арины самые разные: было время, она занималась ушу, потом закончила модельное агентство. Ей и учиться нравится – главное, чтобы рассказывали интересно! Поэтому она так радовалась, когда пошла на торжественную линейку в школу: увидела одноклассников, надела новую форму. Для кого-то пустяк, но только не для Арины. Уже через неделю после 1 сентября она стала себя плохо чувствовать, и ей пришлось вернуться к домашнему обучению. Уже несколько лет Арина принимает оригинальные, не имеющие аналогов препараты. Не все из них можно получить по ОМС, но без терапии именно этими лекарствами состояние девочки будет ухудшаться. Сейчас ей необходим антибиотик "Меронем" 9 упаковок на курс приема. Общая стоимость лекарства 69480 рублей.

02.09.2020

Мы увеличиваем сумму сбора для Арины. Девочке необходим антибиотик "Тоби Подхалер", он не имеет аналогов и не выдается государством. Арине необходима одна упаковка стоимостью 110 000 рублей.

19.08.2020

Несмотря на диагноз – несмотря на то, что из-за болезни Арине приходится принимать поддерживающие здоровье препараты – она не унывает. Старается увидеть и узнать как можно больше. Радуется каждому новому дню.

Сейчас Арина нуждается в жизненно необходимом препарате «Колистиметат натрия». Это дорогостоящий антибиотик. Он необходим для выведения мокроты из организма, для спокойного дыхания. Семья Дьячковых обратилась в фонд за помощью в покупке лекарства стоимостью 210000 рублей.

23.09.2019

Арина, несмотря на своё заболевание, радуется каждому моменту своей жизни. Старается всё успеть. По причине болезни она уже второй год школьную программу проходит дистанционно, и ей это нравится больше, чем посещение школы. «Со мной занимаются индивидуально. Поэтому у меня есть возможность получить больше знаний», - делится девочка. После обучения и выполненного домашнего задания приступает к изучению английского языка. Хочет иметь больше возможности путешествовать. Дорога, другие города, интересные места – всё это невероятно впечатляет.

А ещё Арину пригласили на обучение в модельную школу. Артистической девочке новое увлечение очень нравится! Дома репетирует походку и учится изящно ставить ручку на бедро.

Вот только дышать полной грудью тяжело… Специфика болезни такова, что нарушаются функции органов дыхания и постоянно нужно принимать поддерживающие препараты. И так всю жизнь…

Сейчас Арина нуждается в жизненно необходимом препарате «Колистиметат натрия». Стоимость двух упаковок, которых хватит девочке на два курса, стоят 300 000 рублей.

Давайте объединим усилия, чтобы Арина могла жить той жизнью, к которой она так стремиться!

31.05.2018

К концу мая нам удалось собрать для Арины 72103 рубля. Девочка очень нуждается в помощи, для нее осталось собрать 209 897 рублей. Мы решили основную часть сбора перенести на площадку Доброmail.ru, где гораздо больше аудитория. Теперь у нас есть ещё один способ помочь Арине. 

02.03.2018

Арине Дьячковой 11 лет. Она успешна, учится на пятерки, увлечена английским. Большая чистюля и любительница порядка. В первом классе она начала заниматься ушу и добилась высоких результатов, став обладателем трех поясов. Однако из-за резкого ухудшения здоровья занятия пришлось отменить. 

Свою болезнь девочка приняла, как особенность организма. Она не стесняется себя, и одноклассники принимают Аришу такой, какая есть. В этом большая заслуга ее мамы. 
Внешне девочка почти не отличается от ровесников, если не считать того, что у нее особый ритм жизни: питание и прием лекарств – строго по часам. 
Увлеченная, очень красивая, с длинной густой косой, она никогда не страдала от недостатка внимания мальчишек. Даже портфель отвыкла носить самостоятельно. Но при этом и учителя, и мама отмечают, что Арина слишком серьезна для своего возраста – мыслит по-взрослому. 

Видимо, причина – ее заболевание. Люди, болеющие муковисцидозом, вынуждены всю жизнь принимать лекарства, регулярно проходить обследование и лечение, вести здоровый образ жизни. Но, не смотря на это, продолжительность жизни в России гораздо меньше, чем в Америке и Европе, где пациенты живут и доживают до глубокой старости. 
Муковисцидоз – генетическое заболевание, характеризующееся поражением желез внешней секреции и тяжелыми нарушениями функций органов дыхания. В случае Арины это легочно-кишечная форма, протекающая с дыхательной недостаточностью, бронхиальной астмой, дефицитом веса и полипозным риносинуситом. Это заболевание диагностируют в младенчестве, но врачи, у которых на тот момент наблюдалась девочка, не смогли поставить правильный диагноз, в итоге драгоценное время было упущено. Мама Валерия рассказывает, что в небольшом поселке под Курском, где они жили, ребенок таял на глазах. В поисках квалифицированных специалистов семья переехала в Воронеж. 
– Дочь, конечно, надеется, что прогресс не стоит на месте и в скором будущем будет создано эффективное лекарство, – делится с нами мама Валерия. – Но, согласитесь, непросто жить и осознавать, что тебе отмерено в два раза меньше дней, чем ровесникам, что есть ограничения в любимых занятиях. Замечаю, с какой любовью она заглядывает в свою драгоценную коробку со спортивными наградами. Знаете, о своем уходе из секции Арина переживает больше всего. Но мы понимаем, что вернуться в спорт невозможно, потому что с каждым годом состояние ухудшается. 

В 2014 году Арина начала задыхаться из-за синегнойной инфекции, поразившей легкие. Девочку лечили в Московском Научном центре здоровья детей, назначили оригинальные, не имеющие аналогов препараты: «Колистиметат натрия» и «Тоби Подхалер», которые принимаются поочередно. «Колистиметат натрия» выделяется государством по жизненным показаниям, а за приобретением «Тоби Подхалера» Валерия обратилась в фонд. 

Арина уверена, если соблюдать мамины указания, все будет хорошо. Нужно только каждые три часа принимать капсулы и ингаляции, пить нутридринк и правильно питаться. Не знает девочка одного – маме без нашей с вами помощи не справиться.