12.02.2021

Дима вновь нуждается в препарате "Яквинус". Это –  поддерживающий препарат. Он не даёт развиться болезни. Лекарство ему необходимо по жизненным показаниям. Сейчас перебои с поставкой, а принимать препарат необходимо постоянно. Стоимость курса составляет 49 000 рублей.

30.04.2020

До апреля 2020 года Дима был обеспечен необходимым лекарством "Яквинус". Лекарство ему необходимо по жизненным показаниям. Препарат "Яквинус" следует принимать мальчику постоянно, чтобы избежать риска попадания в реанимацию.  Сейчас, лекарство закончилось, а новый аукцион будет только в июне месяце. Семья Фетисовых обратилась в фонд за помощью в покупке препарата. Сейчас мальчику необходимо 2 упаковки  стоимостью 120 000 рублей.

8.08.2019

- Препарат «Яквинус» стал для Димы спасительным. Раннее, до него, лечение было неэффективным. – делится мама мальчика Наталья. – На протяжении года, а это период приёма данного препарата, Дима чувствует себя хорошо. Хотя боюсь сглазить… «Яквинус» – это поддерживающий препарат. Он не даёт развиться болезни. Очень надеемся, что появится какое-то лекарство, которое его окончательно вылечит. Хотелось бы выздороветь раз и навсегда.
Пока Дима ждёт своего лекарства для полного выздоровления, ему жизненно необходим препарат «Яквинус». Стоимость двухмесячного курса составляет 47 000 рублей.

23.11.2018

В течении всего года мы с вами помогали Диме. Лекарства ему необходимы по жизненным показаниям. Препарат "Яквинус" необходимо принимать мальчику постоянно, чтобы избежать риска попадания в реанимацию. Постоянно обеспечивать мальчика смогут только с января месяца 2019 года. Сейчас мальчику необходимо 2 упаковки до конца года стоимостью 120 000 рублей.

18.10.2018

Недавно Дима с мамой вернулись из Москвы, где проходили плановое обследование. Результаты анализов показали значительное улучшение, значит лекарство "Яквинус" ему подходит. Сейчас Диме нельзя прерывать лечение,но препарат ему выдадут только через месяц, после всех согласований. Стоимость одной упаковки, которой Диме хватит на месяц, составляет 66 000 рублей.

10.07.2018 г.

В январе родители подарили Диме планшет, с помощью которого можно и рисовать, и мультики создавать. А уж когда первые результаты пошли, так совсем в художника превратился. Рисовал роботов, космические корабли. Позже начал снимать небольшие ролики и выкладывать их в соцсеть. Потом Дима начал рисовать на бумаге. Сюжеты брал из жизни: игра в снежки, догонялки, школьные истории. За творчеством стали наблюдать друзья. Ставили лайки, комментировали. 

От обычного мальчика Дима не отличается ничем. Кроме низкого иммунитета. У Димы – первичный иммунодефицит, то есть ежедневный риск попасть в реанимацию из-за обычного насморка. Мальчику нельзя болеть, поэтому зимой он занимается дома с учителями. Мечтает выйти на улицу, чтобы покататься с горки. А нельзя! Приходится уходить в творчество, рисовать своего бумажного героя, придумывать ему приключения. 

– Что чувствуешь в момент рисования? 
– Радость, удовольствие. 

Иммунодефицит – неизлечимая генетическая болезнь, требующая постоянного приема лекарств. В стране всего двое пациентов с подобной формой заболевания. Поэтому осложняется подбор препаратов. Видимо, из-за этого Диме не подошла «Актемра», на которую изначально шел сбор. 

– Дим, твоя болезнь сильно тебе мешает? 
– Мне кажется, что я обычный человек. Только анализы плохие. Болею очень часто, из-за этого в школу редко хожу. Дома приходится учиться. По одноклассникам скучаю очень. 

Мама Наталья тоже участвует в беседе. Рассказывает о том, что измучили хлопоты по приобретению препаратов, так как лечение пожизненное. Измучили тревоги. Голос сбивается и дрожит. 
– «Актемра» не дала нам результат, – говорит Наталья, – поэтому на сегодняшний день врачи изменили план лечения и назначили «Яквинус». Это – наш последний вариант. Если лекарство не поможет, придется делать трансплантацию костного мозга. 

– Дим, что ты мог бы пожелать ребятам, которые сейчас проходят лечение? 
– Поддержки близких. 

Казалось бы, говорим о лекарствах, о сборах. А на самом деле, помогаем ребенку взрослеть и рисовать мечты. Он пока что только намечает тонкими линиями свою историю. Но мы с вами уже попали в нее. И очень хочется верить, что в роли помощников.

 2018г.

Диме Фетисову из Воронежа 11 лет. У него с самого нежного возраста была склонность к простудным заболеваниям. Мама очень бережно относилась к ребенку. Понимая его слабое здоровье, она не рискнула отдавать его в обычный детский сад. 
– У нас частный дом. Есть возможность гулять на улице, возиться с машинками в песочнице, строить замки и котлованы. Дима любит по уши закапываться в песок. Часто друзья приходят, тогда они идут на улицу с самокатами, велосипедами. Любит играть в футбол или просто пинать мяч с мальчишками. Зимой играет в снежки, лепит снеговиков, катается на тюбинге с горки. Дома в свободное время собирает пазлы или конструктор «лего». Один играть не любит – обязательно нужна компания! Недавно открыл для себя новое увлечение – батутный центр. 

Дима хорошо учится, переживает за плохие оценки и старается их исправлять. Он любит смотреть мультики, играет в компьютерные игры. Отличает его то, что он часто болеет и не может вместе со всеми активно играть в футбол. Ему приходится пропускать школьные матчи и сидеть на скамейке запасных, так как при иммунодефиците (у него именно такой диагноз) нужно избегать травм внутренних органов. 

Когда Диме было пять лет, он впервые заболел настолько тяжело, что пришлось проходить очень тщательное обследование, врачи направили его на Ломоносова в отделение онкогематологии. С тех пор тщательно проверяет кровь, так как особенность его крови – понижение гемоглобина. Из-за чего врачи рекомендовали обратиться в Москву для полноценного обследования. 
В 2014 году, когда Диме исполнилось семь лет, мама возила его в «Рогачевку» (Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева), но только в этом году мальчику сделали генетический анализ, который внес важные уточнения в диагнозе – иммунодефицит с измененным геном STAT3. А это значит, что из-за дефекта в структуре генов, вылечить заболевание до конца невозможно. Но можно определиться с препаратами, которые помогут поддерживать здоровый образ жизни Димы, это – «Актемра». 

– Сейчас времени на отдых почему-то меньше, чем на больницы, анализы, обследования, – рассказывает мама Наташа, – Дима не до конца понимает, что с ним происходит. 
Иммунодефицит у детей – это состояние, при котором активность иммунитета снижена. Опасными в этом смысле являются нарушения функции защитных сил организма, которые влекут за собой возникновение тяжелых инфекций. Борьба с ними затруднена, даже когда применены самые прогрессивные лекарственные препараты. Поэтому часто дети с иммунодефицитами требуют сложного лечения, чтобы нормально взрослеть и развиваться. Врачи долго подбирали препарат и предупредили, что в России всего два ребенка с подобным заболеванием и один из них – наш Дима.