23.08.2022

Недавно Ксюша и её мама ловили маленькую ящерку дома. Гикончик - так нежно назвала её девочка. Это случилось в Израиле, в поездке, которая изменила всю жизнь большой семьи Шкарупиных. После этой поездки нормальная жизнь младшей дочери станет возможной, если принимать назначенные лекарства.

У маленькой Ксюши - нейробластома, и за последние 3 года она всего 1 последний месяц провела целиком дома, а всё остальное время находилась в больницах и переносила тяжелейшие курсы химиотерапии и операции по удалению опухоли.

Нейробластома - вид рака, которым в основном болеют маленькие дети. В 90% случаев нейробластома поражает детей до 6 лет. Так случилось и с Ксюшей. Причина нейробластомы - поломка гена. Но сначала нужно эту поломку найти.

В апреле Ксюша вместе с мамой прошла судьбоносное обследование в Израиле, которое помогло выявить поломку гена и подобрать такое лекарство, которое будет блокировать эту поломку, и девочка сможет жить привычной жизнью.«Это огромная удача!», - делится мама.

А на жизнь у неё большие планы! Через год Ксюша пойдёт в 1 класс, а пока слушает от старшего брата байки про школьную жизнь, добрых учителей, друзей, интересные предметы и первые оценки. Ксюшу увлекает множество вещей: шахматы, игра на укулеле, рисование. Так много её ждёт в жизни, где нет постоянных больниц, а есть детские радости. Но всё это станет возможно, если Ксюша начнёт вовремя курс лечения.

Лекарство "Лорвиква" уже сейчас нужно Ксюше, без него она плохо себя чувствует. Но процесс получения препарата от государства долгосрочный. Сначала пройдёт консилиум врачей в Москве, затем его результаты нужно будет направить в Департамент Здравоохранения, ждать рассмотрения документов и решения. Вся процедура займёт не менее 3 месяцев, а видеть дочку здоровой родители хотят уже сейчас.

Поэтому семья Шкарупиных обращается за помощью в фонд «ДоброСвет». Стоимость лекарства на 2 месяца составляет 799 600 рублей.

16.12.2021

Ксюше срочно нужна помощь! Девочке необходимо 10 флаконов препарата "Топотекан". Это препарат химиотерапии, Ксюше нужно пройти 2 курса лечения. Общая стоимость лекарства  45000 рублей.

24.09.2021

Сбор средств для Ксении закрыт! Спасибо от всего сердца за помощь малышке.

10.09.2021

Ксюша вновь нуждается в нашей помощи. Девочке требуется 5 флаконов противоопухолевого препарата "Темодал", общей стоимостью 83250 рублей.

19.10.2020

Каждый вечер при тёплом свете лампы мама читает маленькой Ксюше сказку цветик семицветик. Эти моменты каждый ребёнок запоминает на всю жизнь. А взрослый вспоминает эти моменты из детства в самые радостные и самые тяжелые моменты.

Успокаивающий голос мамы, тепло её рук и безусловная любовь - то, что нужно каждому человеку.

И что в ней такого особенного? Сказка учит тому, что помогать другим - большое счастье. А сейчас помощь нужна Ксюше.

В семье Шкарупиных два сына и младшая дочка Ксюша. «Старшему брату уже 12 лет, а вот погодки Антон и Ксюша - не разлей вода, всё делают вместе, хотя совсем разные дети. Антон озорной неугомонный мальчишка, а Ксюша внимательная, аккуратная и серьезная.»

Маме Ксюша старается помогать и на кухне и в уборке несмотря на то, что малышка перенесла 10 блоков химиотерапии и операцию.

Год назад девочка пожаловалась на боли в животе. Врач местной поликлиники выписал лечение для улучшения пищеварения. Спустя месяц лечения Ксюша продолжала жаловаться на боли, даже просыпалась ночью и плакала от неприятных ощущений.

Мама настояла на полном обследовании дочери. Узи показало новообразование в брюшной полости, и девочку направили в хирургию для удаления опухоли над печенью.

Перед операцией врач-гематолог решил пригласить «просто посмотреть» заведующую онкогематологическим отделением Юдиину Наталью Борисовну. Которая тут же сказала, что Ксюша пациент онкогематологического отделения, а не хирургии.

Назначенные дальше обследования показали, что у малышки не новообразование над печенью, а опухоль в грудной клетке, спустившаяся ниже. А биопсия определила диагноз - нейробластома.

Нейробластома - болезнь детей. Эта злокачественная опухоль возникает из-за мутации незрелых клеток нервной системы и мешает здоровому функционированию организма.

Впереди ждало тяжелое лечение: пять блоков химиотерапии, 2 операции по удалению опухоли, еще пять блоков химиотерапии. К сожалению, опухоль удалили не всю, малая часть осталась в позвоночнике. Теперь девочке назначили лечение, которое поможет остановить прогрессию заболевания, прекратить рост опухоли и купировать болезнь.

Ксюше скоро исполнится 4 года, а ведёт она себя совсем как взрослая. На процедурах не капризничает, а смело подставляет руку для капельницы. Врачей слушает очень внимательно и даже немного разбирается для чего ей назначают лечение.

Малышка пьёт невкусные таблетки рыдая, но никогда не жалуется, потому что знает, что выпить их обязательно НАДО. Поэтому у врачей онкоотделения появилось прозвище для Ксюши - «самая серьезная девочка».

Семье Шкарупиных нужна помощь в покупке препарата, который даст надежду на улучшение самочувствия любимой дочери. 9 курсов лекарства «Роаккутан» стоят 80 500 рублей. Для семьи, которая уже год борется с заболеванием, это большая сумма, поэтому семья обратилась за помощью в фонд.