02.09.2020

Женя продолжает свое лечение. UVA терапия. В России по данному заболеванию прописано, что ультрафиолетовые лучи категорически противопоказаны. В иностранной литературе - болезнь лечится именно солнцем. Это заболевание практически совсем не изучено. Оно редкое. Маленькая Женя с данным видом мастоцитозом в России зарегистрирована всего одна. Таких детей в нашей стране больше нет! Сейчас девочка нуждается в очередных курсах UVA терапии стоимостью 60 000 рублей.

18.07.2019

В родильном отделении Екатерина держит на руках своё счастье. Маленькое, нежное, хрупкое… Счастье назвали Евгенией. Мечта о большой многодетной семье осуществилась. Теперь их дом – эта та самая полная чаша. Жизнь, наполненная детским смехом и любви друг к другу, стала обрастать новыми многочисленными планами на будущее…

Но ещё в роддоме Екатерина заметила на коже дочери странные полосы. Врач успокоил её, сказав, что так бывает у новорожденных. Кожа ещё очень нежная. Любое прикосновение может давать такую реакцию.

Уже дома малышка часто плакала. Выяснили, что она плохо переносит жару и духоту. И спустя всего 2 месяца, в совершенно обычное, такое простое и уютное утро ворвалось чувство страха и паники. Всё тельце маленькой Жени за ночь покрылось тёмными пятнами. С этого дня началась совсем другая жизнь… Жизнь в густом тумане боли, страха, отчаяния и непрерывной борьбы!

_____________

- Стали возить её по всем врачам. Никто не мог поставить хоть какой-либо диагноз, - делится воспоминаниями мама Жени Екатерина. – И вот один из специалистов произвёл осмотр, собрал консилиум, после чего озвучил: «У вас мастоцитоз. Но такой степени, что мы такого никогда не видели! Всё, что у вас на теле, то же самое и на внутренних органах. Боюсь, что она у вас до года не доживёт. Оформляйте инвалидность и тяните её столько, сколько сможете.»

Прямо в лоб. Эта информация как удар наотмашь!

- Нет, это не больно… Потому что это очень больно! И страшно! – продолжает Екатерина. …Начались скитания. Питер, Москва… Нашли одного профессора, который написал книгу об этом заболевании. Он сказал, что это очень странная форма проявления данной болезни. В возрасте двух месяцев такая реакция встречается впервые. Обычно это заболевание развивается медленно и постепенно, и так сильно не проявляется. Лечения от этой болезни нет. Молитва!

- Вот я и начала молиться… Другого варианта у меня больше не было! И тут совершенно случайно встречаюсь со своей бывшей коллегой-врачом. Она помогла выйти на испанскую клинику, где исследуют и лечат это заболевание. На тот момент Жене было 5 месяцев. Семьёй было принято решение везти дочь туда на обследование.

Они пробыли в клинике полторы недели. «Да, у вас мастоцитоз, - объявляет врач. - Но!.. Этот диагноз имеет много разновидностей. У вас собраны все, которые могут быть. На моей практике был всего один ребёнок. Вы – вторые! Вам нужно держаться и принимать наши препараты, которыми проводится лечение этого заболевания.»

Ежемесячно 4 вида жизненно необходимых лекарств прилетали из Испании, чтобы Женечке стало легче. Да, они стабилизируют состояние кожных покровов. Но при этом её общее состояние усугублялось… Со временем дозировки препаратов были уже бешенные. Ничего не помогало. Вся кожа пузырилась, потом они лопались, сопровождаясь адской болью, всё это прилипало к одежде, приходилось делать примочки… Плюсом к этому она вся отекала и начинала задыхаться. Это было постоянно на протяжении полутора лет. «Зимой это просто был ад! В квартире было душно и жарко. Мы постоянно гуляли на улице. Как только я заносила её в подъезд, она кричала и плакала. Приходилось кормить её на лестничной площадке, потому что там прохладно. Как только я заносила Женю в помещение, она сразу же начинала отекать и задыхаться.» - рассказывает мама девочки.

В тот период вся семья находилась в состоянии распада на атомы отчаяния. И когда они дошли до очередного предела, снова связались с испанским врачом.

_____________

UVA терапия. В России по данному заболеванию прописано, что ультрафиолетовые лучи категорически противопоказаны. В иностранной литературе - болезнь лечится именно солнцем. Эта заболевание практически совсем не изучено. Оно редкое. Маленькая Женя с данным видом мастоцитозом в России зарегистрирована всего одна. Таких детей в нашей стране больше нет!

Но решено пробовать! В Ростове частная клиника согласилась провести данные процедуры под личную ответственность родителей.

_____________

Прошёл ещё год… Регулярная UVA терапия дала свои колоссальные положительные плоды. Пропал зуд, приливы, проблемы с дыханием. Девочка стала развиваться. Поправилась, начала говорить, играться, улыбаться…

- Жили ли мы всё это время?.. Думаю, нет! Женечка в пограничном состоянии между жизнью и смертью. Мы с мужем в неопределённости и отчаянии, потому что не знаем, как и чем помочь. Старшие дети в ожидании от нас внимания и заботы… И только сейчас всё постепенно приходит в норму, - говорит Екатерина уже с нотками надежды на то самое счастливое будущее, о котором так мечталось вначале. – Мы «дышим»!

_____________

Сейчас маленькой Жене 4 года. Благодаря UVA терапии она начала знакомиться с этой жизнью. Радоваться ей. Наслаждаться. Настала новая отдельная счастливая глава. И чтобы это продолжалось, ни в коем случае нельзя переставать лечиться. Чем опасна эта болезнь? Она может перетекать из одной формы в другую. А со временем можем перейти в Т-клеточный лейкоз.

Каждые каникулы и летний сезон Женя уже самостоятельно собирает свои игрушки в рюкзак… Потому что знает, что пора ехать в путешествие за здоровьем. И знает каково это без него…

Сейчас девочка нуждается в очередных курсах UVA терапии стоимостью 60 000 рублей. Вместе мы можем подарить Жене и её семье возможность дышать… Свободно… Полной грудью… «Вдыхать» жизнь и «выдыхать» счастье. 

Только вместе мы сильнее!