10.03.2025

Барби — любимая кукла Хатын. Хотя темноволосая и кареглазая девочка с озорным взглядом совсем не похожа на пластиковую игрушку. И если таких Барби в мире миллионы, Хатын — одна единственная и уникальная.

Вот 10-летняя Хатын переписывается с друзьями. Они рассказывают ей, как прошла школьная экскурсия и что задали по математике. На экскурсию и на уроки Хатын с ними ходить не может. 

Она сидит в розовом плюшевом костюме на большом медицинском кресле, от пластикового пакета с кровью на стойке капельницы к ее прозрачной вене на левой руке тянется длинная трубка. «Ма, больно», — рядом сидит мама Гульнара, с которой они разговаривают. Но потом Хатын будто вспоминает, что она уже взрослая и сильная. И добавляет: «Всего немножко». 

На следующую экскурсию с классом Хатын тоже не сможет поехать. Но друзьям пока об этом не говорит — стесняется. Ведь пока они будут бегать наперегонки и шуметь, ей придется одной сидеть на лавочке. Из-за слабости и головокружения ей тяжело даже ходить. 

Сейчас в процедурной с мамой она начнет вместе делать уроки. Хатын учится в третьем классе. И учится с удовольствием. Очень любит свою первую учительницу, хочет быть похожей на нее и, когда вырастет, тоже учить детей. Пока репетирует эту роль с младшим братом — занимается с ним дома и играет, чтобы мама могла поделать дела по хозяйству. 

На переливании крови Хатын была уже десятки и даже сотни раз. Процедура повторяется снова и снова, снова и снова — с момента, как девочке поставили диагноз. Малышке было всего 3 месяца. 

У нее тяжелое генетическое заболевание крови — бета-талассемия, при которой нарушается выработка гемоглобина. Регулярное переливание крови дважды в месяц необходимо, чтобы выжить.

«Когда я услышала, что заболевание дочки — на всю жизнь, я будто умерла», — рассказывает мама Гульнара. — «Но мне надо жить ради нее. Приходится все успевать — то в аптеку, то в больницу, то с младшим ребенком позаниматься. Когда дочка видит, что я плачу — приходит ко мне и плачет вместе со мной».

И так все 10 лет Хатын каждые 2-3 недели вместе с мамой ездят в больницу на переливание крови. «Каждый раз, когда уровень гемоглобина падает, я сразу понимаю: пора в больницу, — рассказывает мама. — У дочки синеют губы, взгляд становится потухшим, кожа бледнеет, появляется слабость, она отказывается даже есть». 

Поездки на переливание — это не только медицинская необходимость, но и тяжёлое испытание. Вены у девочки очень тонкие, их сложно найти. Иногда приходится делать 8–10 попыток, медсестры держат девочку во время прокола. 

«Процедура длится 3–4 часа. Когда дочь была маленькой, её приходилось удерживать всё это время, чтобы она не двигалась, я часами держала ее на коленях», — вспоминает мама. Сейчас Хатын уже взрослее и терпеливее переносит лечение. 

Но она уже понимает, что болеет. Сама задает вопросы. Однажды спросила: «Мам, почему я такая? Все другие дети нормальные. А я нет. Почему я родилась со сроком годности?»

Из-за заболевания крови Хатын нужна пересадка костного мозга. Для поломок крови еще не придумали «запасные детали», как для Барби. И живые девчонки — неповторимые и уникальные.

Вся семья Хатын готова помочь — но ни мама, ни папа, ни брат не подходят. в качестве доноров. В федеральном регистре донора для Хатын не нашлось — нет ни с кем совпадений. Единственная надежда — ждать, что кто-то появится в международном регистре. Но помощь ей нужна прямо сейчас.

«Пока я не могу думать про будущее дочки. Не могу мечтать, как она вырастет с таким заболеванием, как выйдет замуж, заведет свою семью. Сначала надо справиться здесь и сейчас» — говорит мама. 

Спустя три часа процедура переливания закончилась. Хатын закрывает альбом для рисования — продолжит рисовать мамин портрет уже в палате. Пока ее ровесники на весенних каникулах разъедутся кто куда, она пробудет в больнице еще несколько дней. Потом их с мамой отпустят домой, и она сможет выйти в школу, учиться вместе с одноклассниками. Ее все любят в классе, хоть иногда ей и неловко с другими детьми — она знает, что отличается от них. Но уже через две недели эта короткая «обычная» жизнь маленькой девочки снова прервется пугающей поездкой в больницу. Как и всю ее жизнь, все 10 лет. Но она смело терпит всю процедуру, и каждый раз говорит тихонько: «Ма, больно. Но совсем немножко, честно». А мама ей отвечает, держа дочку за руку и сдерживая слезы: «Потерпи, моя хорошая. Ты просто особенная. И неповторимая». 

Наши благотворители уже помогали семье Агакиримовых семь лет назад. Тогда с вашей помощью удалось приобрести современную порт-систему, которая облегчала болезненные процедуры переливания и берегла тонкие детские вены. А сейчас Хатын необходим препарат "Реблозил", который и вовсе сможет поддерживать нормальный уровень гемоглобина и заменить хотя бы часть процедур. Стоимость 3 упаковок лекарства 1 138 200 рублей.

И это изменит всю ее жизнь. 

06.07.2017

Гульнара родила дочку на 34 неделе и сразу после роддома отправилась «на Ломоносова». С тех пор Областная детская больница стала для нее и малышки Хатын вторым домом. Крошку, которая весила почти полтора килограмма, выхаживали медики. Гульнара и Хатын лежали в одной комнате, молодая мама, ей тогда 21 год был, окружила девочку заботой. Старалась изо всех сил и не понимала, почему ребенок такой болезненный и вынужден «жить» в кювезе. 

К восьми месяцам девочка немного набрала вес, но бледность и слабость не проходили. Началась длительная процедура обследований, в итоге в 2016 году в Москве (Национальный научно-практический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева) медики уже утвердили диагноз. 
У нее генетическое заболевание – бета-талассемия, а это значит, что девочка с очень низким гемоглобином вынуждена два раза в месяц проходить гемотрансфузию. Проще говоря, переливание крови ей необходимо по жизненным показаниям. 

Двухлетняя малышка Хатын уже привыкла к больничному расписанию: завтрак, врачебный обход, консультации, обед, прогулка во дворе больницы, качели. Но самое ужасное то, что надо пережить переливание! На стойке принесут пластиковый пакет, наполненный буровато-красной жидкостью, запахнет спиртом, медсестра перетянет тонкую кисть и скажет: работай кулачком. 

– Больно, ма! – стонет Хатын. Гульнара рядом. Она давно отдала бы свое сердце, свою жизнь, лишь бы облегчить боль дочери. 
Но даже опытная медсестра не всегда может найти прозрачные венки. Кисти рук, стопы – живого места нет. Иногда к Хатын приходят профессионалы из реанимационного отделения, чтобы поставить капельницу. Выдержать три часа без движения намного легче. Можно выдохнуть. Поспать или послушать мамины сказки. Но процедура повторится еще раз. А потом, еще раз. И так – долго-долго. Много лет. 

У Хатын – любящая семья. Папа, бабушка и дедушка очень стараются обеспечить малышку всем необходимым, но и их силы не безграничны. Родители обратились к нам в фонд с просьбой о помощи. Они очень надеются, что современная порт-система для инфузий облегчит болезненные процедуры и спасет тонкие детские вены. Такой порт стоит 28100 рублей и может стоять шесть-восемь лет. 
Очень нужна ваша поддержка!