О пациенте
Регина могла бы стать одной из диснеевских принцесс. У нее нежная открытая улыбка, добрый игривый взгляд и золотистые волосы, как у Рапунцель.
Друзей у Регины мало: в первом классе ее обижали одноклассницы, поэтому отношения с ними не сложились. Одной ей скучно точно не бывает. По утрам она, смелая и энергичная, надевает удобную одежду вместо платьев и, глядя в окно на сонный город, залитый рассветом, уже ждет приключений.
В конце 2020-го Регина и ее мама Елена заболели коронавирусом — прямо перед самым Новым годом. Симптомы COVID прошли, новогодние праздники мама и дочка весело провели вместе. Они живут вдвоем, и дома у них всегда суета: они гуляют, общаются, убирают, рисуют, готовят, устраивают поездки, плавают, мама берет Регину с собой на работу. Но пока они вместе смотрели мультики, лепили снеговиков и ходили на каток, у Регины болезнь уже развивалась, медленно подступая, как большой злой дракон. Только тогда об этом еще никто не знал. В каждой сказке беда приходит внезапно, накрывая тучами и страхом все сказочное королевство.
После зимних каникул в садике Регина стала сама не своя. Активная, любознательная и всегда радостная девчонка стала замкнутой, молчаливой, хмурой и поникшей. Появилась постоянная слабость — даже 7-летнему ребенку совсем не до игр в таком состоянии. И появились синяки по всему телу: хрупкую спину, ноги, живот укрыли большие темно-фиолетовые пятна.
«Тогда мы еще не думали ни о чем плохом. Но я уже пробивалась ко всем врачам. А когда у дочки началось кровотечение из носа, тогда началась паника. Даже не собрав никакие вещи, мы поехали в больницу. Когда видишь, как у твоего ребенка синеют губы, кажется, сходишь с ума от боли за него», — вспоминает Елена.
«Мам, давай больше не поедем в больницу. Тут страшно очень», — шептала Регина маме, прячась за нее в кабинете врача. Начались анализы, УЗИ, пункции.
Выяснилось, что у Регины тромбоцитопения — это опасное для жизни заболевание, при котором костный мозг производит слишком мало тромбоцитов. Из-за этого появляются кровоизлияния на коже и повышается риск кровотечений, которые очень трудно остановить, из ран, десен, носа. А запущенные формы могут спровоцировать кровоизлияния во внутренних органах или в головной мозг.
«“Мам, я теперь инвалид? Как будто у меня руки или ноги нет?” — как страшно услышать это от своего ребенка. Я старалась успокоить дочку, говорила, что скоро она будет здорова. Но у меня тоже была паника. А поделиться этим даже не с кем. Дома у нас еще старая бабушка, моя мама, за которой тоже нужно ухаживать. Надо держаться», — так Елена находит в себе силы бороться за здоровье дочки.
Месяцы под присмотром врачей, и вот Регине 10 лет. Болезнь заставляет быстро взрослеть. Девочка уже остается одна во время процедур и сама просит маму подождать за дверью кабинета. «Я тихо стою в коридоре, в страхе сжимая сумку в руках и бледнея от того, что там, за дверью, мой ребенок один на один борется с болезнью», — Елене все еще тяжело говорить об этом.
Только недавно у Регины завершился последний курс химиотерапии. Появились осложнения на другие органы, и у врачей надо было наблюдаться регулярно, но все-так девочку отпустили домой. Мама с дочкой пытались снова вернуться к обычной жизни, проводя вместе уютные вечера дома. Теперь добро, как в сказке, победило, да?
Но уже через пару месяцев уровень тромбоцитов у Регины снова начал падать. «Мам, мне плохо», — тихонько говорила она Елене уже после десяти минут прогулки во дворе. Снова к врачам. За все время лечения гематологи в областной детской больнице стали уже добрыми феями-крестными, которые спасают девочку. Теперь ей необходим препарат «Револейд», который эффективно повышает уровень тромбоцитов. Общая стоимость лекарства 103 115 рублей.
Жаль, конечно, что мы не в сказке. И принца, который бы спас Регину из онкоотделения, как из башни, тоже нет. А ведь снаружи ее ждет большой и удивительный мир, он уже приготовил для нее самые красивые рассветы и удивительные приключения. Но и драконов, и тяжелые заболевания нужно победить. Вместо мечей, зелий и заклинаний у нас есть лекарства и процедуры. В реальной жизни чудеса тоже случаются — друг для друга их делают добрые люди.
Чем закончится эта история Регины? Мы пока не знаем, но уже сейчас можем быть на стороне сил добра и помочь ей справиться с болезнью, надеясь на лучшее.
Мы принимаем любой тип помощи. Вы можете выбрать тот, который будет удобен для Вас. Вместе мы превращаем желание помочь в Добрые Дела.
Отчеты и действия фонда максимально прозрачны, для нас важна публичность информации — это знак доверия.
Вы можете подписаться на рассылку и быть в курсе всех событий, связанных с нашим фондом!