О пациенте
В комнате, где живёт Алена, — сегодня детский беспорядок: на полу кукольная обувь, у зеркала — рассыпанные заколки, на кровати — платья, розовые, желтые, голубые. Алена и её сестра почти одного возраста, устраивают показ мод. Они по очереди выходят “на подиум”. Примеряют мамины бусы, надевают друг на друга мамины туфли, серьёзно позируют и хохочут до слёз. Алена поправляет платье на сестре и говорит: “Так красивее”. Потом они вдвоём аккуратно раскладывают всё обратно по полочкам как настоящие хозяйки. Алена внимательно следит, чтобы ни одна заколка не потерялась, чтобы у каждой куклы было своё место.
Она в свои пять — скромная, негромкая, терпеливая. Алена всегда прилежно следит за порядком. Маленький дирижёр — ей хотелось, чтобы в её мире всё лежало по местам. Если хотела что-то — добивалась. Упорно, по-доброму.
Показ мод с сестрой у них по выходным, потом мультик “Холодное сердце”. Эльза — её героиня. Такая же белокурая и сильная. По будням у Алены — детский сад, где старательную и аккуратную девочку всегда выделяют воспитательницы. Зимой — с мамой и папой смотреть на елку, летом — к бабушке и дедушке в деревню и на дачу всей семьей. Папа ставит для дочек бассейн — для сестер это полный восторг! Алена, плескаясь и игриво щурясь на солнце, фантазирует с мамой, кем она станет, когда вырастет.
Пока Алена играла в садике, строила башни из кубиков и училась делить игрушки с другими детьми, болезнь уже жила в ней — тихо, незаметно, как будто пряталась. Она пряталась между чтением сказок и ужинами с семьей, между песочницей и мультиками. Никто не мог предугадать. Болезнь не увидишь глазами, она была неуловима на рентгене. Рак пришёл не с болью — сначала с тишиной. И именно поэтому он оказался таким страшным.
Еще два месяца назад она рисовала в своей комнате. А сейчас — сидит на холодном стуле в процедурной и крепко сжимает мамину руку.
А началось все только с высокой температуры. Думали, Алена зимой простудилась. Но потом появились странная боль в спине, увеличенные лимфоузлы, тревожные результаты крови — что-то было не так. Так жизнь Алениной семьи разделилась на “до” и “после”. В один день исчезли прописи, ее поделки, планы с мамой и папой, как обычно, поехать на море, ее целое лето впереди.
Остались только врач, белый коридор и фраза:
— У вашей дочки — лейкоз.
Болезнь не спрашивала, можно ли. Не подождала, пока Алена выучит, как пишется “мама”, или поймёт, почему радуга бывает после дождя. Просто пришла. Как будто кто-то решил: хватит быть ребёнком.
Острый лимфобластный лейкоз — это тяжёлое и очень опасное заболевание: нарушается работа костного мозга, и в организме накапливаются незрелые клетки, вытесняя здоровые. Алена не знает, что такое острый миелоидный лейкоз. Но знает, что теперь боль — чаще, чем радость. Что укол — каждый день. Что бинт — как часть тела.
Не жалуется и ничего не говорит. Потому что надо. Катетеры, пункции, ожидание анализов, постоянная тревога, жизнь в больнице без родных, и завтрак без маминых сырников, и игрушки, которые не делят с сестрой, а стерилизуют спиртом — как будто болезнь ворвалась в простое детское счастье, пытаясь как буря снести все вокруг.
У куклы Саши — Алениной любимой — теперь тоже «болит». Алена сама просит медсестру наложить ей бинт — как у нее самой.
— Чтобы Саша не боялась, — говорит она. — Вдруг ей тоже больно.
Даже в палате Алена остаётся собой — тихой, аккуратной, собранной. Она кропотливо собирает мозаику, перебирает паззлы маленькой рукой, перевязанной бинтом после катетера. Спешит как можно быстрее сделать для сестры подарок. Разлука даётся им особенно тяжело: слишком много у них общего и слишком сильно они скучают. А теперь разделены километрами и тишиной. Алена хочет, чтобы все было как раньше.
Пока она в палате, у соседской собаки родились щенки, на даче уже поставлен бассейн, у подружки выпал первый молочный зуб. Алена всё это слышит по телефону. Жизнь идёт. А её детство — как будто кто-то поставил на паузу.
А она хочет снова спать в своей кровати, а не под капельницей. Хочет мерить наряды с сестрой, а не поправлять бинт на руке. Хочет рисовать и делать поделки — не потому что нельзя бегать, а потому что это весело. Хочет обнимать папу — не когда температура спала, а когда просто утро, просто пятница, просто любовь.
Пока Оксана, мама Алены, говорит, что им с мужем страшно мечтать о будущем вслух, когда не знаешь, будет ли у дочки «потом». Главное — чтобы она выздоровела.
Детство не должно заканчиваться в палате. Помогите сохранить его. Помогите ей вернуться туда, где жизнь — это не диагноз, а папа с мамой, мечты “когда я вырасту” и лето.
Агрессивный рак крови не ждёт. Он стремительно разрушает организм, и если вовремя не начать лечение — лишает шансов на жизнь. Алене срочно нужен препарат “Блинцито” — это лекарство, которое помогает победить остаточные раковые клетки, когда другие средства уже не справляются. Препарат очень дорогой. Стоимость 11 флаконов препарат 1 992 803 рублей. Без него лечение остановится. Поэтому сейчас очень нужна ваша поддержка.
Как и её любимую Эльзу, Алену болезнь заморозила — разлучила с сестрой и детством, которое вдруг остановилось. Но, в отличие от сказки, здесь всё по-настоящему. И именно вы можете изменить финал этой истории.
Пожалуйста, помогите Алене. Каждый ваш рубль — это шаг к тому, чтобы она снова смеялась, собиралась в первый класс, устраивала показы мод с сестрой и просто жила.
Пусть у неё будет не только “сейчас”, но и “потом”.
Мы принимаем любой тип помощи. Вы можете выбрать тот, который будет удобен для Вас. Вместе мы превращаем желание помочь в Добрые Дела.
Отчеты и действия фонда максимально прозрачны, для нас важна публичность информации — это знак доверия.
Вы можете подписаться на рассылку и быть в курсе всех событий, связанных с нашим фондом!