О пациенте
Соня сидит за столом с альбомом и карандашами. Она рисует медленно, почти не отрывая взгляда от листа, иногда останавливается, чтобы стереть линию и провести её заново. Любит рисовать пейзажи — небо, дорога, вода, деревья. Над столом висит ее дипломная работа из художественной школы. Соня рисует по настроению. Портреты мамы и папы она тоже рисует, но никому не показывает — стесняется. «Пап, ну не смотри, еще не идеально», — улыбается Соня и, смущаясь, прячет листы поглубже в стол. Но мама с папой бережно хранят все её рисунки — складывают в папку и никогда не выбрасывает ни одного листа.
На фоне по телевизору идёт фильм «Гарри Поттер». Соня знает все части наизусть. Говорит, что любит эти фильмы за дружбу — за то, как герои поддерживают друг друга и вместе проходят через все трудности. Наверное, поэтому Соня так часто пересматривает фильм: это знакомый, надежный мир, в котором кто-то всегда рядом.
Соня и сама любит сочинять истории. Пробует писать сказки, но пока тоже немного стесняется их кому-то читать вслух. Но продолжает писать и учиться — подбирает слова, придумывает героев, складывает истории по строчкам.
В комнату заглядывает мама Аня. Смотрит, как дочка старательно выводит линии под светом настольной лампы, думает о том, что сейчас она ничем не отличается от других детей — она такая же, как и все двенадцатилетние девчонки. Вот только в жизни Сони всегда было одно большое «но», о котором она знает с самого детства.
Соня родилась с тяжёлой анемией. Ей не было и месяца, когда понадобилось первое переливание крови. Тогда врачи ещё не понимали, что происходит, но больницы и переливания стали частью её жизни — не на время, а на все 12 лет.
Диагноз удалось подтвердить далеко не сразу. Семья ездила по клиникам, жила в ожидании ответов. Только когда Соне исполнилось пять лет, стало ясно: у неё апластическая анемия Блэкфана-Даймонда — при таком генетическом заболевании костный мозг не вырабатывает достаточное количество клеток крови. Диагноз очень редкий: с ним сталкиваются лишь несколько семей на миллион человек.
Соня жила от переливания до переливания. С возрастом их требовалось всё больше — Соня росла, а болезнь никуда не уходила.
— Дочка переносит все удивительно стойко, — рассказывает Аня. — Иногда в сложные моменты именно она успокаивает меня, а не наоборот. Соня не задаёт лишних вопросов, всё слышит, всё понимает и просто живёт дальше — насколько это возможно для двенадцатилетнего ребёнка, чья жизнь много лет подчинена анализам, переливаниям и больничным графикам.
К 12 годам стало понятно: дальше так продолжаться не может. Переливания перестали быть решением, риски для здоровья увеличивались. Вместе с врачами семья приняла тяжёлое, но необходимое решение — провести трансплантацию костного мозга. Соня участвовала в этом разговоре наравне со взрослыми. Другого выхода просто не было. Невероятное счастье — в базе нашелся донор: семья не знает, кто этот человек, но именно он спас Соне жизнь.
Сейчас она восстанавливается в палате после трансплантации. Сейчас донорские клетки приживаются — это самый уязвимый и важный этап лечения. В палате с телефона она включает свой любимый фильм: «Мам, ну давай еще разок Гарри Поттера посмотрим!». Знакомые сцены сменяют друг друга, а Соня слушает вполуха и просто лежит, набираясь сил. Эти фильмы ей нравятся и за волшебство тоже — за надежду, что в трудный момент всё может сложиться хорошо. Но кажется, Соня уже знает: в её жизни настоящее «чудо» — не из книг и не с экрана. Оно в том, как маленькая девочка каждый день справляется с новыми испытаниями.
Соня любит фильмы, в которых друзья помогают друг друга. Сегодня другом Сони можете стать и вы.
Сейчас ей срочно нужна конкретная помощь — препарат «Джакави», чтобы трансплантация дала результат и не произошло отторжения. Лечение поможет донорским клеткам прижиться и продолжить работу. Без него организм может не справиться, а весь сложный путь лечения окажется под угрозой.
Мы просим помочь Соне. Потому что без этого лекарства её организм может не справиться.
А с нашей поддержкой у неё есть реальный шанс начать совершенно другую жизнь.
Мы принимаем любой тип помощи. Вы можете выбрать тот, который будет удобен для Вас. Вместе мы превращаем желание помочь в Добрые Дела.
Отчеты и действия фонда максимально прозрачны, для нас важна публичность информации — это знак доверия.
Вы можете подписаться на рассылку и быть в курсе всех событий, связанных с нашим фондом!