ДоброСвет
Дети получили
за май 1 701 420 руб.
за 2019 год 8 212 672 руб.
подробный отчет
Сделать
пожертвование
пожертвовать

Самая большая радость для Аланы

1фото
blank

– Если вы спросите меня, чем мой ребёнок отличается от других, отвечу, не задумываясь – это улыбка! – рассказывает мама Марина, – Трёх месяцев ещё не было, а она улыбалась во весь рот. Помню, кровь берут у неё, а она улыбается. Морщит нос, кряхтит, но не плачет. Удивительно. Ей причиняют боль, а она улыбается. 

Когда начала говорить, она сразу строила целые предложения. Думаю, это связано с тем, что у нас дома – свой детский сад. Дочкам: пять, три и два года. И естественно, что младшая копирует поведение старших, тянется за ними. Любит «работать» с тетрадями (мама – учительница, а тетрадка и ручка – её рабочие инструменты). Алане нравится играть в школу. Злится, если вместо тетради протягиваешь сложенный пополам лист формата А-4. 
Бывает, зовёшь кого-то по нескольку раз и не дозовёшься. Бежит всегда Алана! Она – незаменимый помощник. Аккуратна и усердна. Ей легко даётся кропотливая работа. Нравится сам процесс, когда она может красиво сложить колготки и носочки. Любит приносить бабушке чай, помогает ей убрать бумажки с пола, со стола. 

Вот такое солнышко живёт у мамы с папой. Но при этом, в истории Аланы есть нотка грусти. Родилась девочка абсолютно здоровой, но зимой, когда в районе началась эпидемия гриппа, переболела вся семья. Алана держалась до последнего, но иммунная система дала сбой. Малышка заболела гриппом, да ещё и с осложнениями. Сначала лечили в районной больнице, а потом в тяжелом состоянии перевели в отделение патологии новорожденных ВОДКБ №1. 

Обследования заняли длительное время. Подозревали ювенильный лейкоз, однако, диагноз пересмотрели. Сейчас врачи предполагают тяжёлую форму нейтропении. Это заболевание, при котором в организме мало клеток, способных противостоять инфекциям. Мама Марина рассказывает: «Доходит до того, что температура поднимается до сорока, держится длительное время и ничем убрать её невозможно». Две недели Алана проводит в больнице, а три дня живёт дома. Уколы, уколы, уколы. Недавно появились побочные явления: малышке кажется, что одежда колется, просит поменять футболку или кофточку. Даже лёгкие прикосновения становятся болезненными. 

Для поддержания иммунитета Алане необходимы уколы иммуноглобулина.  До конца года малышке требуется  препарат "Теваграстим" стоимостью 315000 рублей, сумма для многодетной семьи неподъемная. Льгот на получение лекарств у семьи нет, так как окончательный диагноз не поставлен и продолжаются исследования. Старшие дочки ходят в сад, мама работает, а папа заботится об Алане. 
Возможно, малышка ещё долго не сможет посещать детский сад. И самое радостное сейчас для неё – прийти хотя бы один раз на утренник в специальном респираторе. 
В наших с вами руках многое – мы можем помочь девочке снять маску. 
Хотя бы на время. Помочь Алане можно здесь

Отчеты фонда

Отчеты и действия фонда максимально прозрачны, для нас важна публичность информации — это знак доверия.

за май 1 701 420 рублей
за 2019 год 8 212 672 рублей
Посмотреть подробные отчеты
подпишитесь на нашу рассылку

Вы можете подписаться на рассылку и быть в курсе всех событий, связанных с нашим фондом!