17.10.2022

Мы увеличивем сумму сбора для Матвея на 14496 рублей. Стоимость лекарства  у производителя увеличилась.

03.10.2022

Матвею 13 лет, он активный и общительный, слегка безответственный, как это обычно бывает с мальчишками в его возрасте. А ещё Матвей болеет музыкой, это не просто нравится ему, а это его страсть! Парень учится на классе фортепиано, а ещё поёт в мужском хоре. Усиленно готовится в экзаменам в марте и мае. Но чтобы пение и музыка присутствовали в жизни парня, ему постоянно нужно принимать лекарства и поддерживать себя в хорошем состоянии. Чтобы во всём разобраться, нужно переместиться на 12 лет назад.

С первых дней мама поняла, что с сыном что-то не так. А через пару месяцев раздался звонок. Этот голос и каждую формулировку Надежда запомнит на всю жизнь: «Здравствуйте, это генетическая экспертиза, у вашего ребёнка был взят анализ на 5 самых распространенных генетических заболеваний, и на одно из них у вас положительный результат». Дальше темнота, затем туман. До 1 года у малыша было 4 реанимации …

Но у тумана есть одна особенность - со временем он рассеивается. Когда первый шок спал, Надежда начала узнавать все подробности о заболевании:
Название - «Муковисцидоз»
Причины - генетическая поломка
Симптомы - проблемы с органами дыхания и пищеварения
Статус - пожизненное заболевание
Способы лечения - поддерживающее

Родители детей, болеющих муковисцидозом, со временем становятся самыми главными экспертами в этой сфере, отлично разбираются во всех препаратах, дозировках, постоянно интересуются нововведениями. Надежда тоже со временем начала говорить как профессиональный врач.

Средняя продолжительность жизни детей с муковисцидозом - 18 лет. Чаще всего в этой формулировке употребляют слово «дети» именно потому, что до взрослого возраста они не доживают … дети погибают не от заболевания, а от тяжелейших симптомов, которые разрушают организм. Так было 10 лет назад, а сейчас медицина сильно продвинулась, и дети с муковисцидозом стали превращаться во взрослых и становиться полноценными участниками общества.

Маме Матвея подробно рассказали, что «если делать всё правильно, то всё будет хорошо», и с того момента жизнь семьи изменилась полностью. Надежда поняла и приняла то, что это будет тяжёлая и постоянная борьба.

Сейчас Матвею 12 лет, каждый его день проходит по чёткому расписанию: ингаляции, таблетки, питание. В этом списке ещё множество пунктов, которые обеспечивают парню жизнь, не привязанную к дому и постели.

С возрастом Матвей стал больше понимать и спрашивать о своём заболевании. И однажды сказал маме такое: «Мама, а я буду как Пашка?». Друг Матвея Паша (имя изменено) тоже болел муковисцидозом и погиб 2 года назад. На такие сложные вопросы мама Матвея уже умеет отвечать, потому что отвечала на них сама для себя сотню раз в своей голове: «Нет, ты не будешь как Пашка, у него был более тяжёлый случай».

Для того, чтобы Матвей не стал таким же случаем, вся семья усиленно боролась много лет. И сейчас ему в очередной раз нужны поддерживающие препараты.

У Матвея проблемы с откашливанием мокроты, ему нужны специальные препараты, которые помогут это сделать. Иначе Матвей задыхается. Стоимость лекарства "Ингасалин", которое позволит ему дышать свободно 73 392 рубля, таких денег у семьи, которая постоянно покупает лекарства, нет.