04.05.2018 г.

Недавно Герман отметил свой третий день рождения. - Ему подарили много игрушек, - рассказывает мама. Среди всех ему особенно понравилась светящаяся подушка. Плюшевая, светится в темноте, переливаясь всевозможными цветами. Малыш очень полюбил её и спит с ней в обнимку. 

По данным последнего МТР отмечается уменьшение опухоли на 1-2 миллиметра. 
Благодаря правильно подобранному препарату "Афинитор", у мальчика за два с половиной года жизни впервые наступил период без судорожных приступов. Целых три недели он находится в спокойном состоянии: спит, гуляет, самостоятельно ходит. А ведь ещё недавно маме приходилось возить его в коляске. Говорить Герман пока ещё не начал, но зато появилось сильное желание общаться с детьми! Как только увидит мальчика или девочку, тут же тянется к ребёнку. 

Препарат «Афинитор» необходимо принимать непрерывно, но по месту жительства его начнут выдавать только через два месяца. Система государственного обеспечения иногда даёт сбой. Поэтому Герману сейчас очень нужна наша с вами поддержка и помощь. Без лекарства ему никак нельзя оставаться.

26.10.2017г.

Мы вновь открываем сбор для Германа! Лекарство, которое ему необходимо, есть только в больших  дозировках. Использовать его для такого маленького ребёнка невозможно (доза слишком большая). Семья должна приобретать лекарство самостоятельно. Это очень дорого, таких средств у мамы и бабушки мальчика нет.

2016 год

Анна ждала своего малыша и один Бог знает, как она радовалась, когда на родильном столе ей объявили: мальчик! Теперь она не одна, теперь есть мужчина, который не предаст, не бросит, который будет всегда рядом. Герман, её сын, сынуля, Бусина родная! 

Аня старалась быть самой лучшей мамой. Она ею и была: заботливой, любящей и очень внимательной! Поэтому она с осторожностью отреагировала на тот факт, что малыш не любит пеленки. Однажды она обнаружила, что Герман чуть не вскакивал, стараясь освободиться от них, словно делал попытки сесть. В четыре месяца!? Все бы ничего, но потом начинались истерики, слезы, словно ребенок испытывал сильнейшую боль. 

Версий было много, но мама знала одно – ребенка надо успокоить. Однако на третьи сутки, уже обессиленная, она вызвала «скорую». Начались обследования, сложность с постановкой диагноза. Только после процедуры компьютерной томографии Анна узнала, что у ребенка – туберозный склероз. В пораженном очаге головного мозга возникает «опасная зона» из-за роста опухоли, которая вызывает нервные судороги. Из восьми тысяч человек всего у одного обнаруживается это заболевание. И именно этот один из восьми тысяч – Герман. 

Судороги учащаются в неблагоприятные дни. «Под Рождество, когда метель была, у Геры судороги шли через каждые пятнадцать минут», – рассказывает Анна. – Они возникают хаотично, нет никакой периодичности, могут начаться в любой момент (на улице, в кровати, в ванной, во время игры, во время еды), что вызывает риск для жизни. И это не дает маме покоя! Чтобы постоянно быть рядом с сыном, ей пришлось оставить работу. Конечно, приходится всё время следить за малышом, которому сейчас уже исполнилось два года. 

В коридоре Аня специально повесила огромное зеркало, пока готовит – наблюдает за тем, как сын возится в комнате на полу. 
– Он обожает все звенящее, поющее, гремящее, – говорит Анна, – у него целая коробка с молоточками, музыкальными книгами и прочими гуделками. Если в комнате стоит звон-гром, это значит, Герман увлечен игрой. Чуть только шум стихает, я уже напрягаюсь и бегу в комнату, так как в любую минуту он может упасть и пораниться – это больше всего пугает меня. 

О прогнозах говорить сложно, врачи говорят, что нужно ждать шести лет, когда рост опухоли может остановиться. И я с нетерпением жду этого дня! 
Справиться с малышом Анне помогает её бабушка, они вместе живут, поддерживают друг друга. И если бы не болезнь сына, жизнь повернулась бы иной своей стороной. Но сейчас малышу нужен дорогостоящий препарат – «Афинитор», который необходим для лечения, а со всем остальным мама справится самостоятельно. 
Нам очень важно рассказать вам историю Германа – одного из восьми тысяч мальчиков. И, возможно, именно вы окажетесь тем человеком, который поможет ему победить болезнь.