ДоброСвет
Подопечные получили
за август 4 148 396 руб.
за 2024 год 38 140 583 руб.
подробный отчет
25 сентября 2024
Семейные выходные
22 сентября 2024
Клоунский патруль снова в пути!
20 сентября 2024
Эмозабота: мы заботимся о себе, чтобы заботиться о других!

Уже помогли

Голубев Герман
Голубев Герман
1 фото

Голубев Герман / 3 года

Цель сбора средств:
Лекарство "Афинитор"
Необходимо собрать: 201 780 i
Осталось собрать: 0 i

О пациенте

Новости

04.05.2018 г.

Недавно Герман отметил свой третий день рождения. - Ему подарили много игрушек, - рассказывает мама. Среди всех ему особенно понравилась светящаяся подушка. Плюшевая, светится в темноте, переливаясь всевозможными цветами. Малыш очень полюбил её и спит с ней в обнимку. 

По данным последнего МТР отмечается уменьшение опухоли на 1-2 миллиметра. 
Благодаря правильно подобранному препарату "Афинитор", у мальчика за два с половиной года жизни впервые наступил период без судорожных приступов. Целых три недели он находится в спокойном состоянии: спит, гуляет, самостоятельно ходит. А ведь ещё недавно маме приходилось возить его в коляске. Говорить Герман пока ещё не начал, но зато появилось сильное желание общаться с детьми! Как только увидит мальчика или девочку, тут же тянется к ребёнку. 

Препарат «Афинитор» необходимо принимать непрерывно, но по месту жительства его начнут выдавать только через два месяца. Система государственного обеспечения иногда даёт сбой. Поэтому Герману сейчас очень нужна наша с вами поддержка и помощь. Без лекарства ему никак нельзя оставаться.

26.10.2017г.

Мы вновь открываем сбор для Германа! Лекарство, которое ему необходимо, есть только в больших  дозировках. Использовать его для такого маленького ребёнка невозможно (доза слишком большая). Семья должна приобретать лекарство самостоятельно. Это очень дорого, таких средств у мамы и бабушки мальчика нет.

2016 год

Анна ждала своего малыша и один Бог знает, как она радовалась, когда на родильном столе ей объявили: мальчик! Теперь она не одна, теперь есть мужчина, который не предаст, не бросит, который будет всегда рядом. Герман, её сын, сынуля, Бусина родная! 

Аня старалась быть самой лучшей мамой. Она ею и была: заботливой, любящей и очень внимательной! Поэтому она с осторожностью отреагировала на тот факт, что малыш не любит пеленки. Однажды она обнаружила, что Герман чуть не вскакивал, стараясь освободиться от них, словно делал попытки сесть. В четыре месяца!? Все бы ничего, но потом начинались истерики, слезы, словно ребенок испытывал сильнейшую боль. 

Версий было много, но мама знала одно – ребенка надо успокоить. Однако на третьи сутки, уже обессиленная, она вызвала «скорую». Начались обследования, сложность с постановкой диагноза. Только после процедуры компьютерной томографии Анна узнала, что у ребенка – туберозный склероз. В пораженном очаге головного мозга возникает «опасная зона» из-за роста опухоли, которая вызывает нервные судороги. Из восьми тысяч человек всего у одного обнаруживается это заболевание. И именно этот один из восьми тысяч – Герман. 


Судороги учащаются в неблагоприятные дни. «Под Рождество, когда метель была, у Геры судороги шли через каждые пятнадцать минут», – рассказывает Анна. – Они возникают хаотично, нет никакой периодичности, могут начаться в любой момент (на улице, в кровати, в ванной, во время игры, во время еды), что вызывает риск для жизни. И это не дает маме покоя! Чтобы постоянно быть рядом с сыном, ей пришлось оставить работу. Конечно, приходится всё время следить за малышом, которому сейчас уже исполнилось два года. 


В коридоре Аня специально повесила огромное зеркало, пока готовит – наблюдает за тем, как сын возится в комнате на полу. 
– Он обожает все звенящее, поющее, гремящее, – говорит Анна, – у него целая коробка с молоточками, музыкальными книгами и прочими гуделками. Если в комнате стоит звон-гром, это значит, Герман увлечен игрой. Чуть только шум стихает, я уже напрягаюсь и бегу в комнату, так как в любую минуту он может упасть и пораниться – это больше всего пугает меня. 

О прогнозах говорить сложно, врачи говорят, что нужно ждать шести лет, когда рост опухоли может остановиться. И я с нетерпением жду этого дня! 
Справиться с малышом Анне помогает её бабушка, они вместе живут, поддерживают друг друга. И если бы не болезнь сына, жизнь повернулась бы иной своей стороной. Но сейчас малышу нужен дорогостоящий препарат – «Афинитор», который необходим для лечения, а со всем остальным мама справится самостоятельно. 
Нам очень важно рассказать вам историю Германа – одного из восьми тысяч мальчиков. И, возможно, именно вы окажетесь тем человеком, который поможет ему победить болезнь.

2018.06.19

Сбор для Германа закрыт! Спасибо всем откликнувшимся. Лекарство для мальчика куплено и передано маме. 

2017.09.13

Сбор средств закрыт! Лекарство куплено,спасибо всем откликнувшимся!

Мы принимаем любой тип помощи. Вы можете выбрать тот, который будет удобен для Вас. Вместе мы превращаем желание помочь в Добрые Дела.

Полунин Степан
Полунин Степан / 12 лет
Осталось собрать: 153 581 i
Слаутин Семен
Слаутин Семен / 7 лет
Осталось собрать: 528 567 i
Тихонов Владислав
Тихонов Владислав / 15 лет
Осталось собрать: 307 597 i
Ульянникова Мария
Ульянникова Мария / 13 лет
Осталось собрать: 109 025 i
Буданова София
Буданова София / 10 лет
Осталось собрать: 118 874 i
Бухало Соня
Бухало Соня / 18 лет
Осталось собрать: 91 636 i
Малюкова Даша
Малюкова Даша / 6 лет
Осталось собрать: 67 718 i
Помочь всем
Помочь всем
Осталось собрать: 1 376 995 i
Поддержать фонд
Поддержать фонд
Осталось собрать: 0 i

Отчеты фонда

Отчеты и действия фонда максимально прозрачны, для нас важна публичность информации — это знак доверия.

за август 4 148 396 рублей
за 2024 год 38 140 583 рублей
Посмотреть подробные отчеты
подпишитесь на нашу рассылку

Вы можете подписаться на рассылку и быть в курсе всех событий, связанных с нашим фондом!