ДоброСвет
Подопечные получили
за август 4 148 396 руб.
за 2024 год 38 140 583 руб.
подробный отчет
25 сентября 2024
Семейные выходные
22 сентября 2024
Клоунский патруль снова в пути!
20 сентября 2024
Эмозабота: мы заботимся о себе, чтобы заботиться о других!

Уже помогли

Исрапилова Марина
Исрапилова Марина
1 фото

Исрапилова Марина / 17 лет

Цель сбора средств:
препарат "Афинитор"
Необходимо собрать: 258 603 i
Осталось собрать: 0 i

О пациенте

Новости

Марина не прочитает эту историю, она не сможет никак отреагировать на текст или сказать спасибо своим благотворителям. Да и маме ничего не сможет объяснить, потому что Марина говорить не может. Ей семнадцать лет, а уровень интеллекта как у младенца. 
За Марину всё делает мама. Расстаться с мамой надолго – трагедия, потому что её тёплые руки и поддержат, и успокоят, и обнимут. Приведут в чувства. Напомнят о том, что жизнь продолжается. А это крайне непросто, когда у тебя по двадцать раз в сутки судороги. Они  мешают дышать. Отнимают всё, обессиливая и опустошая. 
Хочется передышки. Хочется гулять. Обычно мама сажает Марину в коляску и везёт по улице. Люди смущаются, а Марина, напротив, ловит взгляды, чтобы «пообщаться». Рассматривает прохожих, детей на площадке, дома, деревья, облака. 
В свободное время Марине есть чем заняться – можно играть со светящимися и поющими игрушками. Можно наблюдать с балкона за тем, что происходит на улице. И опять рассматривать прохожих, детей на площадке, дома, деревья, облака. И пытаться что-то говорить маме и опять не уметь выразить. Но это хорошо, потому что мама всё равно всё поймет. Лишь бы опять не случилось приступа, который сейчас же смахнет картинки в темноту. И опять будет нечем дышать, опять придет ослепительная боль. 
– Марина уже привыкла к боли, мало плачет. Когда становится совсем плохо, руками показывает на голову, мол, нет сил больше терпеть, – рассказывает мама Света. Вот, кто может говорить о дочери много, со знанием каждого симптома туберозного склероза. 
– Это генетическое прогрессирующее заболевание, при котором во многих органах развиваются множественные опухоли, – говорит мама, – у Марины больше всего пострадали почки и головной мозг. Проблемы со здоровьем начались ещё в младенческом возрасте, тогда же начались и обследования. К трём годам дочке поставили диагноз. Мы лежали в воронежских больницах на Рылеева, на Ломоносова, ездили в Питер к знаменитому доктору Зайцеву. Дважды Марина перенесла операцию по удалению опухолей, поразивших почки. А вот судороги так и не проходили, состояние осложнялось ещё и повышением температуры, которое невозможно было ничем снять. 
Но мама всё равно не опускает рук, она знает, что препарат «Афинитор» способен остановить рост опухолей и остановить судорожные припадки. Помогите Марине. Пусть она спокойно рассматривает жизнь.

2018.08.06

Благодаря сюжету на НТВ о Коле Кулешове удается закрыть сбор для Марины. Мы благодарим всех зрителей телеканала. 

Мы принимаем любой тип помощи. Вы можете выбрать тот, который будет удобен для Вас. Вместе мы превращаем желание помочь в Добрые Дела.

Полунин Степан
Полунин Степан / 12 лет
Осталось собрать: 154 854 i
Слаутин Семен
Слаутин Семен / 7 лет
Осталось собрать: 567 449 i
Тихонов Владислав
Тихонов Владислав / 15 лет
Осталось собрать: 307 597 i
Ульянникова Мария
Ульянникова Мария / 13 лет
Осталось собрать: 109 025 i
Буданова София
Буданова София / 10 лет
Осталось собрать: 119 364 i
Бухало Соня
Бухало Соня / 18 лет
Осталось собрать: 91 636 i
Малюкова Даша
Малюкова Даша / 6 лет
Осталось собрать: 67 718 i
Помочь всем
Помочь всем
Осталось собрать: 1 417 640 i
Поддержать фонд
Поддержать фонд
Осталось собрать: 0 i

Отчеты фонда

Отчеты и действия фонда максимально прозрачны, для нас важна публичность информации — это знак доверия.

за август 4 148 396 рублей
за 2024 год 38 140 583 рублей
Посмотреть подробные отчеты
подпишитесь на нашу рассылку

Вы можете подписаться на рассылку и быть в курсе всех событий, связанных с нашим фондом!