О пациенте
Новости
Марина не прочитает эту историю, она не сможет никак отреагировать на текст или сказать спасибо своим благотворителям. Да и маме ничего не сможет объяснить, потому что Марина говорить не может. Ей семнадцать лет, а уровень интеллекта как у младенца.
За Марину всё делает мама. Расстаться с мамой надолго – трагедия, потому что её тёплые руки и поддержат, и успокоят, и обнимут. Приведут в чувства. Напомнят о том, что жизнь продолжается. А это крайне непросто, когда у тебя по двадцать раз в сутки судороги. Они мешают дышать. Отнимают всё, обессиливая и опустошая.
Хочется передышки. Хочется гулять. Обычно мама сажает Марину в коляску и везёт по улице. Люди смущаются, а Марина, напротив, ловит взгляды, чтобы «пообщаться». Рассматривает прохожих, детей на площадке, дома, деревья, облака.
В свободное время Марине есть чем заняться – можно играть со светящимися и поющими игрушками. Можно наблюдать с балкона за тем, что происходит на улице. И опять рассматривать прохожих, детей на площадке, дома, деревья, облака. И пытаться что-то говорить маме и опять не уметь выразить. Но это хорошо, потому что мама всё равно всё поймет. Лишь бы опять не случилось приступа, который сейчас же смахнет картинки в темноту. И опять будет нечем дышать, опять придет ослепительная боль.
– Марина уже привыкла к боли, мало плачет. Когда становится совсем плохо, руками показывает на голову, мол, нет сил больше терпеть, – рассказывает мама Света. Вот, кто может говорить о дочери много, со знанием каждого симптома туберозного склероза.
– Это генетическое прогрессирующее заболевание, при котором во многих органах развиваются множественные опухоли, – говорит мама, – у Марины больше всего пострадали почки и головной мозг. Проблемы со здоровьем начались ещё в младенческом возрасте, тогда же начались и обследования. К трём годам дочке поставили диагноз. Мы лежали в воронежских больницах на Рылеева, на Ломоносова, ездили в Питер к знаменитому доктору Зайцеву. Дважды Марина перенесла операцию по удалению опухолей, поразивших почки. А вот судороги так и не проходили, состояние осложнялось ещё и повышением температуры, которое невозможно было ничем снять.
Но мама всё равно не опускает рук, она знает, что препарат «Афинитор» способен остановить рост опухолей и остановить судорожные припадки. Помогите Марине. Пусть она спокойно рассматривает жизнь.
Благодаря сюжету на НТВ о Коле Кулешове удается закрыть сбор для Марины. Мы благодарим всех зрителей телеканала.
Мы принимаем любой тип помощи. Вы можете выбрать тот, который будет удобен для Вас. Вместе мы превращаем желание помочь в Добрые Дела.
Отчеты и действия фонда максимально прозрачны, для нас важна публичность информации — это знак доверия.
Вы можете подписаться на рассылку и быть в курсе всех событий, связанных с нашим фондом!