29.07.2021

Лечение Коли продолжается. После очередного обследования в Москве в НМИЦ ДГОИ им.Д.Рогачева врачи продлили лечение еще на два курса терапии, поэтому мы увеличиваем сумму сбора на 106 584 рубля. 

07.04.2021

Коле вновь требуется помощь. Препараты назначенные в Москве дают хорошие резудьтаты. Было принято решение продлить терапию препаратами "Бендамустин" и "Бортезомиб"  до следующего обследования в НМИЦ ДГОИ им.Д.Рогачева Минздрава России. Сейчас Коле необходимо пройти 2 курса терапии . Нужно 10 флаконов лекарства общей стоимостью 133 200 рублей.

22.10.2020

В связи с пандемией Коля долго не мог проходить обследование, когда это стало возможным, юноша с папой снова были на консультации в НМИЦ ДГОИ им.Д.Рогачева Минздрава России. Оказалось, что прежнее лечение не дает нужных результатов. Коля находился в Москве 2 месяца, за это время было подобрано новое лечение. Препараты выписаны, необходимо пройти 3 курса лечения. Сейчас юноше необходимы лекарства  "Бендамустин" и "Бортезомиб" общей стоимостью 255000 рублей.

27.07.2018

Коля с папой снова были на консультации в НМИЦ ДГОИ им.Д.Рогачева Минздрава России. На протяжении года его лечили разными препаратами - «Рапамун», «Велкейд», и «Мабтера». Но ни оно из них не дало стойкого эффекта и длительной ремиссии. Сейчас мальчику назначили новейшее лекарство – «Джакави». Департамент здравоохранения Воронежской области планирует закупку для Коли редкого препарата, но это случится позже. А сейчас мальчику срочно нужны две упаковки стоимостью 424000 рублей.

28.04.2018

Несколько дней назад состоялась  консультация воронежских врачей с московскими коллегами и было рекомендовано продлить курс еще на два введения препарата. По месту жительства лекарства все ёще не выдали.Мы меняем сумму сбора. Коле требуется еще  две дополнительные упаковки лекарства "Велкейд", стоимостью 39 600 рублей.

18.04.2018

Мы вновь открываем сбор для Коли. Лекарство,по месту жительства, ему выдать не успели, а новый курс "Велкейда" необходимо начинать без перерыва. Сейчас будет начат третий курс приёма препарата. После окончания, Коля с отцом поедут в Москву на обследование. Врачи будут смотреть эффективность приема лекарства и решать  вопрос о продлении лечения или назначении нового лекарства.Сейчас Коле необходимо 4 упаковки "Велкейда" стоимостью 79 200 рублей.

12.03.2018

У Коли первичный иммунодефицит, но в его случае его иммунная система работает избыточно, поражая внутренние органы.У Коли поражена печень, увеличена селезенка, поражены слезные железы. В прошлом году он был похож на покусанного пчелами человека – веки были отечными из-за воспаления. Были увеличены все группы лимфоузлолов; поражены легкие, костный мозг. Он очень уязвим к инфекциям. Еще одно из осложнений – тромбоцитопения. Это частые носовые кровотечения, причем очень трудно останавливаемые. 
Его обследовали в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, провели курс препаратов «мабтера» и «рапамун». Состояние улучшилось – уменьшились практически все группы лимфоузлов, уменьшились печень, селезенка, отек век прошел, уровень тромбоцитов стал немного выше, но сохранялась тяжелая нейтропения, возникали кровотечения. 

Коля – подросток, а это значит, что ему важно быть успешным, понятым, принятым. Быть членом команды близких по духу ровесников, соревноваться, рвать джинсы, получать синяки, ходить в шрамах, как в доспехах и знать, что среди девочек есть одна, самая глазастая, которая заметит. А еще очень важно, чтобы были неформальные лидеры среди взрослых, которые поддержат, дадут главное, мудрое слово, способное изменить судьбу. 
Он многого лишен из-за сложного заболевания и семейной трагедии. И этого не изменить, но от нас с вами зависит будущее этого подростка. Что мы можем сделать? Мы можем дать ему шанс на здоровое будущее!

Недавно Коля вернулся из Национального медицинского центра имени Рогачева, где проходил повторное обследование и лечение. Уехал он еще 22 января, а вернулся 1 марта, так как диагностика была связана с тщательным подбором препарата, на который медики решили перевести ребенка. В Москве после проведения всех обследований пришли к выводу, что однозначной положительной динамики от терапии «Рапамуном» нет, поэтому от него отказались и теперь пробуют новый препарат – «Вилкейд». Это лекарство назначено Коле по жизненным показаниям. Именно сейчас ребенку требуется восемь флаконов (хватит на два курса), по результатам терапии будет понятен ход дальнейшего лечения. Стоимость 8 флаконов лекарства 158 400 рублей.  Т.к. препарат "Рапамун" был отменен, вторую упаковку лекарства не закупали  и осталось 33 000 рублей с прошлого сбора. Мы вновь открываем сбор для Коли на сумму 125 400 рублей.

24.11.2017 

Коля Кулешов в настоящее время находится дома, продолжает лечение. Учеба тоже продолжается, но в школу он не ходит – учителя приходят сами к нему домой. Друзья, по его словам, не бросают, заходят в гости. 
На сегодняшний день мальчик не очень хорошо себя чувствует – из-за стоматита слизистая раздражена, говорить трудно, больно. Полощет рот шалфеем. Коля планирует выслать новую фотографию для сайта. Так как парень изменился с прошлого года. Мы вновь открываем сбор для Коли,ему требуются 2 упаковки "Рапамуна"

С Колей мы познакомились, когда его папа заключал с фондом договор об оказании благотворительной помощи. Николай Васильевич обстоятельно отвечал на все вопросы, заполняя анкету, рассказывал о сыне. Коля – очень спортивный, любит мотоцикл и ездит на нем с девяти лет, уже умеет водить машину. Честно говоря, не верилось, пока собственными глазами мы не увидели паренька, который ждал отца на улице! Смущенный тринадцатилетний подросток вышел навстречу нам. По внешнему виду – обычный паренек с модно выбритыми висками. Такие же точно мальчишки гоняют мяч в каждом дворе. 

Заболевание проявилось внезапно. В ноябре 2016 года от рака умерла Колина мама. После похорон, как это ни парадоксально, жизнь продолжалась, и мальчику надо было отправляться на уроки. Однако вернуться из школы он не смог: в обед, когда сын должен был прийти домой, на телефоне отца высветился Колин номер: 

– Па, забери меня! Я идти не могу. 
– Что случилось? 
– Сам не знаю. Плохо стало и ноги отказали. Сейчас в кабинете врача нахожусь. 

Николай Васильевич, который и без того был эмоционально подавлен, совсем растерялся. Примчался в школу, вынес сына на руках и уже на следующий день взялся за обследования. В инфекционном отделении Россошанской больницы провели обследование, потом перевели в Воронеж, в онкогематологическое отделение ВОДКБ №1. После курса терапии мальчика отправили домой, позже он снова попал в больницу из-за ухудшения состояния: появилась сыпь, носовое кровотечение. Врачи поставили диагноз: «первичный иммунодефицит». Лечение (капельницы и таблетки) теперь приходится принимать курсами два раза в месяц. Из-за этого Колю перевели на домашнее обучение, что ужасно раздражает общительного мальчика. 

Коля обожает футбол, любит риск, скорость, движение. И, конечно, догадаться о заболевании невозможно, если не читать его историю болезни, если не знать, как остро переживал Николай уход мамы. Парень не любит об этом говорить. 

– В школе любимый предмет – технология. Мы из дерева вырезаем разные детали. Однажды смастерили всем классом корабль. Не для соревнования. Просто от каждого класса по кораблю надо было сделать – запускали на воду. Бассейн специально привозили и мы наши кораблики запускали. Штук пятнадцать участвовало в заплыве, а может, и больше. Красиво было. 

Говорить о жизни с ребенком, который столкнулся со смертью, очень сложно. Любое неловкое слово может ранить. Николай не многословный, но если говорить о мечте, то он признается, что больше всего хочет, чтобы у них с отцом был свой дом вместо квартиры на пятом этаже. Чтобы была своя земля, свое небольшое хозяйство. Согласитесь, необычная для подростка мечта. Взрослая… 

Повзрослел Николай мгновенно. Но мы очень надеемся, что детство продлится, а мечта сбудется, и однажды солнечным утром мальчик проснется в красивом доме, где все здоровы. 
А сейчас мы объявляем сбор на лекарство «Рапамун» стоимостью 44 000 рублей, который по жизненным показаниям назначен мальчику из-за риска развития жизнеугрожающих аутоимунных осложнений.