23.11.2022

Сбор для Кирилла перенесен на платформу Tooba

28.10.2022

Кирилла обеспечили иммуноглобулином,который мальчик принимает на постоянной основе. Но ввведение препарата с помощью шприца очень болезненная процедура, а иногда это просто невозможно из-за большого объема лекарства. Поэтому родители обратились в фонд с просьбой о покупке инфузомата и расходных материалов к нему. Общая стоимость оборудования 372364 рубля.

11.11.2021

Для продолжения лечения юноше требуется еще курс лечения препаратом "Октагам". Необходимо 6 флаконов  общей стоимостью 225 000 рублей.

06.10.2021

Кириллу вновь требуется помощь. Для продолжения лечения юноше требуется 6 флаконов "Октагама" на один курс лечения общей стоимостью 210 000 рублей. 

11.08.2021

Повседневные дела могут стать роковыми для парня 15 лет.

Кирилл открытый, рассудительный, спокойный и добрый парень - это отмечают многие из друзей и знакомых. Полина - мама мальчика, во время разговора сказала, что сын - это ее отдушина, подарок судьбы. 

Парень любит гонять в футбол во дворе. И несмотря на боль и одышку из-за кисты в легком, он бегает, играет, не уступает никому из команды. Хотя иногда это бывает трудно. Но самое важное - это процесс игры, взаимодействие с ребятами, ощущение себя частью команды, а остальное уходит на второй план.

Футбол - это любимое занятие и без него становится совсем скучно и грустно. “Кроссовки меняются как перчатки. Летом за месяц примерно 4 пары покупаем, потому что рвутся, ломаются, протираются”, - рассказывала мама. 

Кирилл очень вежливый - этому научила семья. Мама - лучший друг мальчишки. “В любом вопросе мы советуемся, решаем какие-то вопросы сообща, приходим к компромиссу. Нам вдвоем удобно, комфортно и душевно”, -  с нежностью в голосе говорил Полина. 

С самого детства они вдвоем проходят все невзгоды. Понимание и доброта - это те чувства, которые преобладают в семье. У Кирилла есть сестра, она на 7 лет старше, с ней у парня полное понимание и доверие, они очень любят друг друга. 

Семья для Кирилла - это самое важное в жизни, ведь именно эти люди всегда рядом, поддерживают и делают все, чтобы он был окружен любовью. 

Кирилл общительный, светлый и открыт миру, но вот только мир опасен для парня. 

Обыденный для всех поход в магазин, поездка в общественном транспорте, прогулка в парке или любимая игра в футбол - все это может оказаться роковым для мальчика. У него первичный иммунодефицит гипер-Ig-E-синдром. 

Синдром гипер-E - это наследственный иммунодефицит, который характеризуется повторяющимися фурункулами, инфекциями околоносовых пазух и легочными инфекциями, а также тяжелой сыпью. Все это может появится у мальчика в любой момент, например, из-за легкой простуды, потому что организм подвержен заболеваниями. Иммунная система не справляется с защитой организма. 

С чего начался путь лечения и как узнали о диагнозе, мама Кирилла рассказывала торопливо, как будто хотела поскорее закончить разговор про это, но спокойно, понимая, что это история их с сыном жизни. 

Практически сразу после рождения Кирилл попал в реанимацию, он был на искусственной вентиляции легких. Совсем крошечный он начал своё сражение за жизнь. Бесконечные обследования, процедуры, анализы, больницы и все по кругу. До пяти лет Кирилл еще четыре раза попадал в реанимацию. В пять лет была обнаружена киста в легком и множество других заболеваний, побочных симптомов, но вот что является источником врачи никак не могли понять. В общем, жизнь проходила в больницах, которые стали для Кирилла вторым домом. 

Во время очередного обследования было решено пригласить на консультацию врача гематолога. Этим специалистом оказалась Наталья Борисовна Юдина - заведующая детского онкогематологического отделения ВОДКБ №1. После осмотра стало ясно, нужно ехать в Москву на более детальное обследование у онколога-иммунолога. 

В Москве в РДКБ имени Н.И. Пирогова после множества анализов и длительного обследования врачи поставили точный диагноз - первичный иммунодефицит гипер-Ig-E-синдром. 

Этот вид иммунодефицита встречается очень редко, по статистике примерно один человек на тысячу, и до конца эта разновидность иммунодефицитата не изучена. 

В Российской детской клинической больнице долго подбирали лечение, проверяли препараты, чтобы они точно помогали, и назначили лечение - иммуноглобулин “Октагам”. 

Кирилл находится на поддерживающей терапии, которая заключается в том, что пациенту вводятся иммуноглобулины – особые белки, которые замещают собственные антитела человека, которых ему не хватает. На данный момент Кирилл зависим от этого препарата, потому что только благодаря ему у мальчика началась полноценная жизнь, в которой он может что-то делать самостоятельно. Каждый месяц подросток ложится в больницу для обследования и введения лекарства под строгим наблюдением врачей.

Иммуноглобулин, который прописан Кириллу нельзя замещать аналогами. Но поставки этого лекарства в Россию сейчас затруднены, и люди с иммунодефицитом вынуждены очень долго ждать препарат или использовать аналоги, которые не помогают, а иногда делают хуже. Семья Левовых обратилась в фонд “ДоброСвет” с просьбой закупить иммуноглобулин для Кирилла. 

Лечение для Кирилла стоит 162 000 рублей, это большая сумма, которую мама с двумя детьми не может себе позволить. А ведь лечение так необходимо. 

Впереди у мальчика еще множество футбольных турниров во дворе, участие в которых имеет большое значение, но если не начать лечение вовремя они могут пройти без него. А ведь чувствовать плечо товарищей по команде, быть причастным к победам и забивать решающие голы так важно. Вместе мы можем помочь Кириллу!