Пропасть бессилия или начало взрослой жизни?

Сегодня Рома - молодой человек, программист, учится на 4 курсе ВГУ, увлекается воркаутом, контактными видами спорта, любит путешествовать на природе. Но так было не всегда.
Рома заболел в 3 года, а сейчас ему 21. Тромбоцитопеническая пурпура - сложный гематологический диагноз, но употребляя лекарства, пациенты с ним могут жить.

В далеком 2002 году в семью Лоткиных пришла болезнь. У маленького Ромы начали появляться необъяснимые синячки на теле, родителей направили в больницу, где мальчику поставили диагноз - тромбоцитопеническая пурпура.

Тромбоцитопеническая пурпура - гематологическое заболевание, при котором иммунная система организма по какой-либо причине начинает атаковать собственные клетки и ткани этого организма. У Ромы проявились характерные для заболевания симптомы: низкое содержание тромбоцитов в крови (тромбоциты помогают крови сворачиваться), а, следовательно, синяки на теле и кровоточивость носа.

Кажется, что эти симптомы не страшны, но без приема поддерживающих препаратов человек может погибнуть от кровотечения.

В течение жизни Рома несколько раз проходил лечение в онкогематологческом отделении областной больницы Воронежа, когда случались рецидивы. Болезнь подкинула мальчику немало испытаний. Например в 12 лет из-за приема гормонов Рома сильно набрал вес. Каждый знает, что подростки склонны переживать даже из-за незначительных мелочей, а тут настоящая проблема.

Но Рома ответственно подошел к делу, длительное время выстраивал систему питания и тренировок, и всё получилось! Сам Рома называет эти этапы жизни как «до и после». У него так со всеми целями, если чего-то хочет, то обязательно добивается.

Пять лет назад без препарата у Ромы открылось кровотечение из носа, которое смогли остановить только в больнице, а потом случился инфаркт. «Слабость была страшная, я вставал с больничной койки и сразу же падал обратно в пропасть бессилия». Вот так выглядит жизнь Ромы без лекарства.

Чтобы понять как обстоит ситуация, мы поговорили с Ромой:

«Рома, а для чего тебе нужен препарат "Револейд", если объяснять простыми словами?»

- «Без лекарства мне бывает очень плохо, повторять этого не хочется».

«А почему государство не может сейчас обеспечить тебя лекарством?»

- «Нужный препарат входит в список орфанных (примечание: жизненно-необходимые препараты), его выдают по специальной квоте. Я запросил его по обычной процедуре в департаменте здравоохранения, но сейчас торги на лекарство не были выиграны. А как я уже сказал, без препарата я чувствую себя плохо.»

«Я понимаю, что с моим заболеванием можно жить обычной жизнью, только принимая препарат.»

Комментарий врача Юдиной Н.Б.: «У Романа иммунная хроническая форма тромбоцитопении. Препарат Револейд держит тромбоциты на уровне, позволяющем избежать кровотечение, это говорит о том, что препарат работает и позволяет Роману жить обычной жизнью.»

Роману нужно 3 упаковки препарата «Револейд», общей стоимостью 285 000 рублей.

Пока Рома ждёт помощь от государства, в наших силах помочь ему жить обычной жизнью и не попасть вновь в больницу в критическом состоянии. Вместе мы сильнее.