О пациенте
Новости
Творчество
Женя заболела в июне 2012 года, когда в анализе крови выявили существенные отклонения от нормы, а но ногах стали появляться синяки и гематомы без видимых причин. Девочка была госпитализирована в онкогематологическое отделение Воронежской областной больницы, поставили диагноз апластической анемии и начался долгий путь к выздоровлению. Вначале была монотерапия сандиммуном, но у Жени на нее был частичный отклик. Затем частота гемотрансфузий увеличилась и форма анемии перешла в тяжелую. На фоне проводимой терапии ребенок перенес серьезные осложнения, но ожидаемого эффекта от терапии не последовало. Поэтому в сентябре 2014 года специалистами центра ФКНЦ ДГОИ им Д.Рогачева Жене была проведена неродственная трансплантация костного мозга. Очень долго Женя боролась с инфекционными осложнениями во время приживления костного мозга и РТПХ (реакция трансплантат против хозяина).
Через полгода после операции у Жени было выявлено очень тяжелое осложнение. У нее начал падать уровень насыщения крови кислородом.
Теперь единственное, что помогает Жене бороться с осложнением - вот уже полтора года - это кислородная поддержка. Женя круглосуточно находится в паллиативном отделении Измайловской ДГКБ г. Москвы. Причиной обнаруженного осложнения врачи называют гепатопульмональный синдром. Существует только один метод лечения этого заболевания - трансплантация печени. К сожалению, в России провести необходимую Жене операцию невозможно из-за тяжелых осложнений.
Женю готовы принять на обследование и, впоследствии, на операцию по трансплантации печени, в бельгийской клинике Сент-Люк. Клиника уже выставила семье девочки счет за лечение - 107 500 евро. В семье трудное материальное положение - двое детей, работать имеет возможность только папа, мама ухаживает за тяжелобольной дочерью. Средний доход едва позволяет родителям Жени оплачивать коммунальные услуги и продукты. Сумму, необходимую, чтобы покрыть расходы за перелет в Брюссель, проживание в пансионате Розо при клинике, обследование и операцию в Сент-Люк, семья не сможет собрать самостоятельно. Женя и ее родители очень нуждаются в помощи и поддержке! Эта операция может помочь Жене вернуться к нормальной жизни!
Женя очень талантливая девочка. Очень любит рисовать и у нее прекрасные работы.
Очень хочется, чтобы Женя скорее выздоравливала, писала картины, поступила в Академию искусств. И мы с вами можем ей помочь хотя бы выздороветь...
26 апреля умерла Женя Макеева.
Последние два года Женя была на паллиативной поддержке. К сожалению, выяснилось, что гематологические проблемы - далеко не единственные у Жени. У нее начались очень серьезные осложнения на легкие и печень. Женю консультировали в лучших мировых клиниках, борьба велась долго, но случай был слишком тяжелый.
От имени фонда "ДоброСвет" выражаем соболезнования родным и близким Жени. Светлая память...
Мама Жени, Вера Макеева, пишет письмо: "Дорогие наши друзья, здравствуйте! Хочу рассказать Вам о наших новостях. Женечка прошла полное медицинско е обследование. Бельгийские врачи сняли предполагаемый диагноз гепатопульмональный синдром, при котором необходима трансплантация печени. Совместно с российскими врачами, которые наблюдали и вели нас до поездки в клинику Сен-Люк, были проведены совместные консилиумы по нашему вопросу. В итоге было принято решение, что трансплантация печени нашей Евгении не требуется. Для борьбы с Жениным заболеванием необходимо провести трансплантацию легких. Только она поможет дочери вернуться к нормальному дыханию и обычной жизни.
Сейчас мы ожидаем итоговую медицинскую выписку, ведется работа по выбору клиники, в которую мы будем обращаться за дальнейшим лечением. Мы благодарны всем нашим помошникам и благотворителям за уникальную возможность попасть в такую серьезную клинику как Сен-Люк.
Спасибо нашему куратору Марине Кулагиной за постоянную заботу и участие. Невозможно представить, как бы строилось наше общение с врачами и младшим персоналом без знания языка и без квалифицированной помощи Марины! Храни Вас Бог!Спасибо за дружбу и помощь! Искренне Ваши, Вера и Женя Макеевы"
Женю перевели в 57 больницу в отделение пульномологии. У нее сохраняются проблемы с легкими и она находится на аппарате искусственного дыхания. По анализам крови сохраняется ремиссия. Несмотря ни на что, Женя продолжает заниматься рукоделием, рисует, что-то делает из бисера. Со слов мамы, настроение у нее бодрое.
Приобретены лекарства сопроводительной терапии и оказана материальная помощь семье на сумму 92422 рубля.
Процесс приживления донорских клеток проходит очень непросто и сопровождается различными осложнениями. У Жени низкая сатурация легких, ей требуется длительное лечение в Москве. Жениной маме приходится оплачивать проживание в Москве, покупать самой лекарства сопроводительной терапии, особенное питание для больного ребенка. При этом она уже два года ухаживает за Женей в больнице и не имеет возможности работать.
Для оказания материальной помощи семье нужно 20 000 рублей ежемесячно. Материальная помощь оказана
Мы принимаем любой тип помощи. Вы можете выбрать тот, который будет удобен для Вас. Вместе мы превращаем желание помочь в Добрые Дела.
Отчеты и действия фонда максимально прозрачны, для нас важна публичность информации — это знак доверия.
Вы можете подписаться на рассылку и быть в курсе всех событий, связанных с нашим фондом!
