Вера долго выбирает, что сегодня надеть — радужную юбку или платье «как у Эльзы». В итоге остаётся и то, и другое: юбка, розовые туфельки с блёстками, ободок с единорогом. Или розовые сережки и бусы. Она крутится перед зеркалом, потом бежит показывать брату — и уже через секунду они вместе носятся по комнате, спорят, смеются, что-то делят.

В детском саду Веру похвалили: она первая в группе собрала новый пазл, самый сложный. Она правда многое начала раньше других: раньше пошла, раньше заговорила, раньше научилась кататься на самокате, рано стала выговаривать «р».

А еще рано узнала, что такое боль, больнца и что значит — когда твоё тело вдруг становится хрупким.

А потом, из-за болезни, научилась собирать ещё сложнее — на 104 детали.

Болезнь началась почти незаметно, с простуды, прошлой весной, такой же теплой, как и сейчас. К симптомам простуды добавился еще один — у Веры шла кровь из носа. Однажды так сильно, чт пришлось вызвать скорую. Сдали анализы, и вроде бы все обошлось. На майские праздники они всей семьей поехали за город. мама Ирина в дороге думала, как все хорошо складывается, наконец-то Вера с братом вовсю побегают и поиграют на свежем воздухе. 

Но вдруг позвонили из лаборатории. На другом конце провода сказали, что надо срочно ехать в больницу. 

— Первые дни там были очень трудными, — вспорминает Ирина. — Я сама врач, и я всегда думала: только бы мои дети никогда не попали в больницу. И вот мы здесь. А потом нам сказали, что диганоз дочки — это на всю жизнь. 

У веры — тромбоцитопения. Это заболевание, при котором в крови снижается уровень тромбоцитов — клеток, отвечающих за свертывание. Именно они помогают организму «останавливать» кровотечение: при травмах, порезах и даже при обычных нагрузках.

Когда тромбоцитов становится мало, кровь сворачивается хуже. Появляются синяки без причины, носовые кровотечения, раны заживают долго. В более тяжелых случаях есть риск внутренних кровотечений. Болезнь нужно постоянно контролировать, чтобы состояние не ухудшалось. Если вдруг станет хуже — надо срочно ехать в больницу. Поэтому Ирина собрала тревожный чемоданчик: заранее сложила все, что может понадобиться, если Веру придется снова госпитализировать. Чемоданчик всегда стоял на виду, как угрожающее напоминание, что болезнь тут, рядом, ни на шаг не отходит от дочки.

Вера вышла в ремиссию. У мамы и папы появилась надежда. Наконец, все позади? Ира разобрала тревожную сумку. Все, выдохнули. 

Но на новогодние праздники Вере стало хуже. Ее костный почти не вырабатывает тромбоциты. 

Они с мамой снова в больнице. Вера сидит на больничной кровати и внимательно смотрит на столик с инструментами. Она уже знает, что будет дальше, уже давно не спрашивает, будет ли больно. Знает, что будет. Игл и катетеров боится настолько, что падает в обморок. Но говорит маме: “Мам, все равно это лучше, чем 25 горьких таблеток”. После лекарств болит голова. Тогда она прижимается к маме, обнимает её и просит посидеть в тишине — даже любимые мультики кажутся слишком шумными. И тогда Ира просто гладит дочку — по рукам, по плечам, по спине.Кожа реагирует даже на прикосновение, даже от маминых объятий — самых нежных и ласковые в мире — из-за болезни у Веры появляются синяки. 

Но Вера не чувствует себя больной. Она активная, ей хочется бегать, прыгать, кататься с горки, играть с братом. Но теперь ей это нельзя. Потому что при низких тромбоцитах любое падение может стать опасным и привести к внутреннему кровотечению.

И в этом мире вдруг оказывается опасно быть ребенком. Поэтому Веру приходится останавливать.

Теперь всей семьей они играют в тихие игры, собирают паззлы, лепят что-то, играют в настолки. Вместо активных развлечений — магнитное лото, домино, «Фортуна» с единорогами. Даже подаренные билеты в её любимый Кидбург так и лежат — сходить туда пока не получается, Вера постоянно ездит в больницу.

В доме снова стоит тревожный чемоданчик. Ира всегда носит с собой аптечку, вдруг Вере станет хуже на прогулке. 

«Мы не можем ничего планировать, — говорит Ирина. — Когда тромбоциты падают в 10 раз ниже нормы, жизнь будто ставится на паузу. Мы замираем. Вся семья не может расслабиться ни на секунду. Помогает только принятие. И то, что Вера сама не ощущает свою болезнь — в ней очень много жизни».

Иногда детство не проходит — оно как будто откладывается а потом. Когда можно будет бегать, падать, не думать о последствиях. И, наверное, самое точное в этой истории — не про болезнь.

А про это постоянное напряжение между «хочу» и «нельзя». Между жизнью, которая рвётся вперёд, и реальностью, которая всё время просит остановиться.

И про надежду, которая каждый раз начинается заново.

Вере очень нужен препарат «Револейд», чтобы остановить болезнь и вернуть ей возможность жить без постоянного страха.

Вы можете помочь Вере приблизить это «потом» — сделать так, чтобы её детство наконец стало настоящим.