О пациенте
Новости
13.03.2020
Маленькой Алане вновь нужна помощь. Весь прошлый год девочка получала лекарство по основному заболеванию. В этом году, в связи со сбоями в поставках, семья не получает необходимого лекарства. Алане требуются уколы иммуноглобулина, ей необходим препарат "Теваграстим" стоимостью 93 500 рублей
25.09.2018 г.
Окончательный диагноз Алане не поставлен и исследования продолжаются, поэтому льгот на получение лекарств у семьи нет. Для поддержания иммунитета Алане по прежнему необходимы уколы иммуноглобулина. Сумма для многодетной семьи неподъемная, до конца года малышке требуется препарат "Теваграстим" стоимостью 315000 рублей
23.04.2018 г.
Маленькая Алана просыпается раньше всех. Умывается, натягивает кофточку, резиновые сапоги и бежит к входной двери.
– В сад, в сад! – причитает она. Суетится, отвлекая маму и сестёр.
– Если вы спросите меня, чем мой ребёнок отличается от других, отвечу, не задумываясь – это улыбка! – рассказывает мама Марина, – Трёх месяцев ещё не было, а она улыбалась во весь рот. Помню, кровь берут у неё, а она улыбается. Морщит нос, кряхтит, но не плачет. Удивительно. Ей причиняют боль, а она улыбается.
Когда начала говорить, она сразу строила целые предложения. Думаю, это связано с тем, что у нас дома – свой детский сад. Дочкам: пять, три и два года. И естественно, что младшая копирует поведение старших, тянется за ними. Любит «работать» с тетрадями (мама – учительница, а тетрадка и ручка – её рабочие инструменты). Алане нравится играть в школу. Злится, если вместо тетради протягиваешь сложенный пополам лист формата А-4.
Бывает, зовёшь кого-то по нескольку раз и не дозовёшься. Бежит всегда Алана! Она – незаменимый помощник. Аккуратна и усердна. Ей легко даётся кропотливая работа. Нравится сам процесс, когда она может красиво сложить колготки и носочки. Любит приносить бабушке чай, помогает ей убрать бумажки с пола, со стола.
Вот такое солнышко живёт у мамы с папой. Но при этом, в истории Аланы есть нотка грусти. Родилась девочка абсолютно здоровой, но зимой, когда в районе началась эпидемия гриппа, переболела вся семья. Алана держалась до последнего, но иммунная система дала сбой. Малышка заболела гриппом, да ещё и с осложнениями. Сначала лечили в районной больнице, а потом в тяжелом состоянии перевели в отделение патологии новорожденных ВОДКБ №1.
Обследования заняли длительное время. Подозревали ювенильный лейкоз, однако, диагноз пересмотрели. Сейчас врачи предполагают тяжёлую форму нейтропении. Это заболевание, при котором в организме мало клеток, способных противостоять инфекциям. Мама Марина рассказывает: «Доходит до того, что температура поднимается до сорока, держится длительное время и ничем убрать её невозможно». Две недели Алана проводит в больнице, а три дня живёт дома. Уколы, уколы, уколы. Недавно появились побочные явления: малышке кажется, что одежда колется, просит поменять футболку или кофточку. Даже лёгкие прикосновения становятся болезненными.
Для поддержания иммунитета Алане необходимы уколы иммуноглобулина, но поскольку обследования продолжаются, а окончательный диагноз не поставлен, то льгот на получение лекарств у семьи нет. Старшие дочки ходят в сад, мама работает, а папа заботится об Алане.
Возможно, малышка ещё долго не сможет посещать детский сад. И самое радостное сейчас для неё – прийти хотя бы один раз на утренник в специальном респираторе.
В наших с вами руках многое – мы можем помочь девочке снять маску.
Хотя бы на время.
Сбор для Аланы закрыт! Спасибо всем благотворителям,которые переводили пожертвования для девочки.Лекарство куплено и передано семье.
Сбор для Аланы закрыт! Большое спасибо всем благотвориетелям, лекарство куплено и передано Алане, девочка продолжает лечение.
Сбор для Аланы закрыт! Спасибо всем, кто помог малышке. Лекарство куплено и передано семье.
Алана продолжает лечение. Недавно малышка переболела двусторонним отитом. На этой неделе Алана с мамой ложатся в больницу, им предстоит подготовка к поездке в Москву в НМИЦ ДГОИ им. Д.Рогачева. Алана, как и все любит лето, она с удовольствием ест черешню и клубнику, прыгает на батуте и катается с горки.
Мы принимаем любой тип помощи. Вы можете выбрать тот, который будет удобен для Вас. Вместе мы превращаем желание помочь в Добрые Дела.
Отчеты и действия фонда максимально прозрачны, для нас важна публичность информации — это знак доверия.
Вы можете подписаться на рассылку и быть в курсе всех событий, связанных с нашим фондом!