01.12.2023

У Кирилла  иммунодефицит, при этом заболеванисуществует  огромное количество осложнений, в том числе и легочные. Поэтому сейчас юноше необходим антибиотик "Брамитоб"на курс лечения, общей стоимостью 115000 рублей.

23.11.2022

Сбор для Кирилла перенесен на платформу Tooba

28.10.2022

Кирилла обеспечили иммуноглобулином,который мальчик принимает на постоянной основе. Но ввведение препарата с помощью шприца очень болезненная процедура, а иногда это просто невозможно из-за большого объема лекарства. Поэтому родители обратились в фонд с просьбой о покупке инфузомата и расходных материалов к нему. Общая стоимость оборудования 372364 рубля.

11.11.2021

Для продолжения лечения юноше требуется еще курс лечения препаратом "Октагам". Необходимо 6 флаконов  общей стоимостью 225 000 рублей.

06.10.2021

Кириллу вновь требуется помощь. Для продолжения лечения юноше требуется 6 флаконов "Октагама" на один курс лечения общей стоимостью 210 000 рублей. 

11.08.2021

Повседневные дела могут стать роковыми для парня 15 лет.

Кирилл открытый, рассудительный, спокойный и добрый парень - это отмечают многие из друзей и знакомых. Полина - мама мальчика, во время разговора сказала, что сын - это ее отдушина, подарок судьбы. 

Парень любит гонять в футбол во дворе. И несмотря на боль и одышку из-за кисты в легком, он бегает, играет, не уступает никому из команды. Хотя иногда это бывает трудно. Но самое важное - это процесс игры, взаимодействие с ребятами, ощущение себя частью команды, а остальное уходит на второй план.

Футбол - это любимое занятие и без него становится совсем скучно и грустно. “Кроссовки меняются как перчатки. Летом за месяц примерно 4 пары покупаем, потому что рвутся, ломаются, протираются”, - рассказывала мама. 

Кирилл очень вежливый - этому научила семья. Мама - лучший друг мальчишки. “В любом вопросе мы советуемся, решаем какие-то вопросы сообща, приходим к компромиссу. Нам вдвоем удобно, комфортно и душевно”, -  с нежностью в голосе говорил Полина. 

С самого детства они вдвоем проходят все невзгоды. Понимание и доброта - это те чувства, которые преобладают в семье. У Кирилла есть сестра, она на 7 лет старше, с ней у парня полное понимание и доверие, они очень любят друг друга. 

Семья для Кирилла - это самое важное в жизни, ведь именно эти люди всегда рядом, поддерживают и делают все, чтобы он был окружен любовью. 

Кирилл общительный, светлый и открыт миру, но вот только мир опасен для парня. 

Обыденный для всех поход в магазин, поездка в общественном транспорте, прогулка в парке или любимая игра в футбол - все это может оказаться роковым для мальчика. У него первичный иммунодефицит гипер-Ig-E-синдром. 

Синдром гипер-E - это наследственный иммунодефицит, который характеризуется повторяющимися фурункулами, инфекциями околоносовых пазух и легочными инфекциями, а также тяжелой сыпью. Все это может появится у мальчика в любой момент, например, из-за легкой простуды, потому что организм подвержен заболеваниями. Иммунная система не справляется с защитой организма. 

С чего начался путь лечения и как узнали о диагнозе, мама Кирилла рассказывала торопливо, как будто хотела поскорее закончить разговор про это, но спокойно, понимая, что это история их с сыном жизни. 

Практически сразу после рождения Кирилл попал в реанимацию, он был на искусственной вентиляции легких. Совсем крошечный он начал своё сражение за жизнь. Бесконечные обследования, процедуры, анализы, больницы и все по кругу. До пяти лет Кирилл еще четыре раза попадал в реанимацию. В пять лет была обнаружена киста в легком и множество других заболеваний, побочных симптомов, но вот что является источником врачи никак не могли понять. В общем, жизнь проходила в больницах, которые стали для Кирилла вторым домом. 

Во время очередного обследования было решено пригласить на консультацию врача гематолога. Этим специалистом оказалась Наталья Борисовна Юдина - заведующая детского онкогематологического отделения ВОДКБ №1. После осмотра стало ясно, нужно ехать в Москву на более детальное обследование у онколога-иммунолога. 

В Москве в РДКБ имени Н.И. Пирогова после множества анализов и длительного обследования врачи поставили точный диагноз - первичный иммунодефицит гипер-Ig-E-синдром. 

Этот вид иммунодефицита встречается очень редко, по статистике примерно один человек на тысячу, и до конца эта разновидность иммунодефицитата не изучена. 

В Российской детской клинической больнице долго подбирали лечение, проверяли препараты, чтобы они точно помогали, и назначили лечение - иммуноглобулин “Октагам”. 

Кирилл находится на поддерживающей терапии, которая заключается в том, что пациенту вводятся иммуноглобулины – особые белки, которые замещают собственные антитела человека, которых ему не хватает. На данный момент Кирилл зависим от этого препарата, потому что только благодаря ему у мальчика началась полноценная жизнь, в которой он может что-то делать самостоятельно. Каждый месяц подросток ложится в больницу для обследования и введения лекарства под строгим наблюдением врачей.

Иммуноглобулин, который прописан Кириллу нельзя замещать аналогами. Но поставки этого лекарства в Россию сейчас затруднены, и люди с иммунодефицитом вынуждены очень долго ждать препарат или использовать аналоги, которые не помогают, а иногда делают хуже. Семья Левовых обратилась в фонд “ДоброСвет” с просьбой закупить иммуноглобулин для Кирилла. 

Лечение для Кирилла стоит 162 000 рублей, это большая сумма, которую мама с двумя детьми не может себе позволить. А ведь лечение так необходимо. 

Впереди у мальчика еще множество футбольных турниров во дворе, участие в которых имеет большое значение, но если не начать лечение вовремя они могут пройти без него. А ведь чувствовать плечо товарищей по команде, быть причастным к победам и забивать решающие голы так важно. Вместе мы можем помочь Кириллу!