24.05.2022

Мы вновь открываем сбор для Вани. Мальчику требуется 3 флакона препарата "Октагам", общей стоимостью 255000 рублей.

16.12.2021

Ване вновь требуется помощь! Для продолжения лечения необходимо 3 флакона препарата "Октагам" большей дозировки, общей стоимостью 228000 рублей.

11.11.2021

Мы увеличиваем сбор для Вани, ему необходим еще один курс препаратом "Октагам". Требуется 6 флаконов препарата общей стоимостью 225 000 рублей.

12.10.2021

Ване Ремизову 12 лет. Растет общительным ребенком, ему нравится ходить в школу и узнавать этот мир с разных сторон. Мальчик любознательный и отважный. В школе любимые предметы: биология и физкультура.

Во время первого предмета мальчик с неподдельным интересом рассматривает насекомых и цветы под микроскопом. “Сын не боится брать в руки лягушек, ящериц и других маленьких зверюшек, - рассказывает Владимир, папа мальчика. - Ему очень нравится все рассматривать. Мы даже купили микроскоп, чтобы мог изучать мир в деталях не только в школе, но и дома в любое время”.

А на физкультуре Ваня показывают свою силу и рвение к обычной мальчишеской жизни. Хотя урок физической культуры проходит у него по особой программе, ведь делать многие вещи нельзя по состоянию здоровья. Но бегать, прыгать и дурачиться с одноклассниками Ване нравится.

Вообще, Ваня заводила. Всегда собирает вокруг себя ребят, придумывает игры, организовывает прогулку, чтобы было интересно всем. Этим летом мальчик с друзьями строили шалаш, “Базу”, как они ее называют. В нее было вложено много сил, терпения, труда и старания. “База” получилось замечательной, вмещает в себя всех желающих и укрывает от внешних проблем. Во время игры мальчику ничего не угрожает ведь он построил себе защиту. А в реальной жизни Ваня очень уязвим. Его  иммунитет самостоятельно не способен защищаться от болезней и опасностей этого мира.

У Вани первичный иммунодефицит: Х-сцепленная агаммаглобулинемия. Это одно из первых обнаруженных иммунодефицитных заболеваний. Х-СА является наследственным заболеванием, при котором организм не способен вырабатывать антитела и белки, из которых состоит иммуноглобулиновая фракция плазмы крови. Антитела - это неотъемлемая часть механизма защиты организма против некоторых микроорганизмов, например, бактерий и вирусов. Антитела необходимы для выздоровления. Они также защищают от повторного заболевания некоторыми инфекциями.

О диагнозе узнали в полтора года. У малыша загноился большой палец на руке. Тогда родители забили тревогу. Поехали в больницу сдали кровь на анализы, чтобы узнать что происходит в организме сына. По результатам анализов стало ясно понижены иммуноглобулины. Начали лечение в Детской областной воронежской больнице.

Когда Ване было 9 лет поехали на плановое обследование в Москву в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева. Там врачи подтвердили диагноз и назначили лечение, которое мальчик проходит в Воронеже.

В больницах мальчишка чувствует себя спокойно, для него это привычная обстановка, практически с самого рождения в них регулярно бывает. Для него не страшны капельницы, уколы и другие процедуры. Это норма. Норма жизни, сейчас Ваня находится на поддерживающей терапии, которая заключается в том, что ему вводят иммуноглобулины – это такие особые белки, которые замещают собственные антитела человека, которых не хватает. 

На данный момент Ваня зависим от препарата “Октагам”, потому что только благодаря этому иммунная система справляется со своей функцией защиты. Каждый месяц он ложится в больницу для обследования и введения лекарства под строгим наблюдением врачей.

Препарат, который прописан Ване Ремизову нельзя замещать аналогами, они могут нанести вред. В России сейчас затруднительно получить этот препарат, так как поставки на территорию страны нарушены.

Ваня мечтает стать архитектором. Ему нравится строить чертежи, планировать как будет выглядеть новый шалаш и, конечно, строить. Возможно в будущем именно он построит самое высокое или большое здание в мире. Хотя иногда мальчишка задумывается и о профессии врача. Его вдохновляют те, кто спасают людям жизни. 

У мальчика впереди долгая жизнь, в которой сможет воплотить любые свои идеи. Только сейчас ему нужна помощь неравнодушных людей.

Препарат “Октагам”, без которого иммунная система мальчика не может защитить организм от заболеваний, стоит 210 000 рублей за 6 флаконов. Без лечения организм начинает сам себя разрушать.

Вместе мы можем помочь Ване.