О пациенте
Новости
25.07.2022
Ровно в полдень телефон Юлии звонит. Это видеозвонок от сына и мужа. Как только происходит подключение, на экране появляется сын Женя. Таким счастливым мама давно его не видела! Женя радостно показывает маме киндер-сюрприз и почти кричит: «Спасибо врачу и маме». «Так в чём же дело? Почему мальчишка так рад обычному киндеру?», - подумает любой. А всё потому, что Женя недавно перенёс трансплантацию костного мозга и теперь, чтобы донорские клетки прижились, он должен соблюдать множество ограничений.
Но вернёмся на 4 года назад…Именно тогда в большую семью Стрельниковых пришло большое испытание - болезнь младшего сына. Диагноз «апластическая анемия» – это то, с чем мальчишка привык жить и справляться с помощью лекарств. Без которых открываются кровотечения, которые невозможно остановить. Год назад состояние Жени сильно ухудшилось. Выпадение молочного зуба привело к такому кровотечению, что пришлось вызывать «скорую». Потом, в скором времени, у Жени появилось несколько внутренних кровотечений, которые стали очень опасны для жизни. И поэтому было принято решение о пересадке костного мозга. Сложность процедуры заключается в том, что для пересадки нужен донор, который идеально подходит Жене. Такой донор - большая редкость! Зачастую доноров приходится искать в европейском регистре. Это долгий и мучительный процесс. Особенно, если пересадка нужна срочно. «Женя - уникальный случай», - сказал руководитель клиники, в которой ему сделали пересадку костного мозга. Мальчику подошло большое количество доноров из России, а такое случается очень редко. Донором стал мужчина, 1991 года рождения. Это всё, что пока может узнать человек, которому сделали трансплантацию, о своём спасителе. После трансплантации, клетки нового, чужого костного мозга, должны прижиться в организме.
Чтобы организм Жени не отторгал новые клетки, ему сейчас необходим препарат «Рапамун», одна упаковка которого стоит 65 000 рублей. Для семьи, в которой растет 4 ребенка, это значительная сумма, поэтому им необходима поддержка. «Не знаю, что повлияло на Женю, но он стал очень рассудительным и взрослым. Сын отлично знает фразу «мне пока это нельзя» и с нетерпением ждёт того момента, когда все клетки чужого костного мозга адаптируются и он наконец-то услышит «тебе это можно» и сможет съесть киндер-сюрприз тогда, когда захочет», - делится мама. Пожалуйста, поддержите маленького героя, пусть он наконец-то станет здоровым!
22.11.2019
О Жене мы уже писали ранее, и ему была оказана своевременная помощь. Мальчику должны были делать трансплантацию костного мозга. Он ждал своего донора. Но после очередного обследования врачами было принято решение о медикаментозном лечении ребенка.
Как только его ситуация стабилизировалась, Женю отпустили домой. А сейчас результаты анализов показывают низкий уровень тромбоцитов в крови. Повышению их количества способствует препарат «Револейд», стоимостью 95 000 рублей. Семья мальчика просит помощи в покупке лекарства. Давайте поможем Жене на пути к выздоровлению!
24.07.2019
Двухлетний Женя смеясь заливистым детским смехом наблюдает за старшим братом Ромой. Тот корчит ему рожицы и показывает руками в воздухе незамысловатые фигурки.
- Лома, Лома! Мама, Лома! – и снова в смех.
Смех мальчика настолько заразителен, что волей-неволей начинаешь смеяться тоже. Будто лучами света озаряется пространство вокруг. В этот момент есть только счастье. И таких моментов в их доме несчитанное множество!
***
У Жени счастье в простом. «Радуется даже мелочам!» - делится мама мальчика.
Маленькой машинке, конфетке, внеплановой прогулке во дворе, вкусной каше, объятиям брата… На всё смотрит широко раскрытыми глазами от удивления и расплывается в открытой улыбке.
Просыпается смеясь и засыпает в обнимку… с любимой игрушкой-обезьянкой. Её подарили ему ещё в полгодика. Длинные ручки и ножки, смешная мордашка. Он не на миг не выпускает её из рук.
Она также была свидетелем, когда Женя заболел. Ему было почти 3 года. Всё началось, когда он одновременно со своим старшим братиком Ромой заболели ОРВИ. Рома быстро пошёл на поправку, а Жене становилось всё хуже и хуже. Долго наблюдались у врача педиатра, пока не сдали анализ крови. К тому времени показатели уже были критическими. «Я составила вам направление на консультацию у гематолога.» - волнительно сообщил лечащий врач в родном городке Лиски.
- Когда наш педиатр направил нас в Воронеж, я вообще не знала, что это - «гематология». Оставив дома, на тот момент, пятилетнего старшего сына и двухмесячную дочь с мужем, приехала на электричке, с сильно ослабшим, вялым, уставшим ребёнком на руках. Подошла к двери больницы. Табличка: «Отделение детской онкологии и гематологии»! В тот момент я потерялась. Что? Как? Почему? Столько вопросов в голове!.. Но искать ответы в себе было некогда, – вспоминает мама мальчика Юлия.
Их положили в тот же день. Вечером назначили переливание крови. Почти 3 месяца мальчик и его семья ждали окончательного диагноза. Пункции, переливания крови, лечебные процедуры… Наконец диагноз выявлен – апластическая анемия. И ещё полгода непрерывного лечения и «заточения».
__________
- Нет, обезьянку сюда нельзя… - объясняет лечащий врач онкогематологического отделения. – И братишка, сестрёнка и папа тут жить не могут. Ты обязательно с ними встретишься, но чуть позже.
Игрушка у него всё-таки появилась. Практически сразу. Несуразная и смешная игрушка-обезьянка сменилась на брутальную фигурку марвелского персонажа… Железный человек. Этого фильма он ещё не видел, но уже понимал, что этот герой собой характеризует. Пока ещё трудно мысленно расстаться с обезьянкой… Но ситуация вынуждает иметь нового «друга» - сильного, храброго, стойкого.
Он стал для малыша символом защиты и борьбы. Но при этом он знает, что дома ждёт его весёлая мартышка.
__________
Прошло ещё чуть больше года. Сейчас каждый месяц мальчик с мамой приезжает в онкогематологическое отделение ВОДКБ №1 на процедуры.
На пороге своего дома плачущие Рома и сестрёнка Саша очередной раз провожают братика на лечение.
- Мам, не увози!.. – всхлипывая просит Ромка.
Четырёхлетний Женя, всё ещё не выпуская из рук своего Железного человека, тоже тихо плачет.
- Ещё немного нужно подождать, и всё будет хорошо!.. – успокаивает папа своих детишек.
___________
Маленький Женя ждёт своего донора для трансплантации костного мозга. А пока приезжает в больницу для необходимой поддерживающей терапии. За счёт приёма сильнодействующих препаратов уровень железа в его крови значительно превышает норму. Это негативно влияет на работу всего организма и ведёт к серьёзным осложнениям. Чтобы снизить концентрацию железа в крови и успешно пройти трансплантацию, ему остро необходим препарат «Эксиджад» стоимостью 68 000 рублей.
Помогите мальчику и его семье справиться с этой трудностью прямо сейчас.
Сбор для Жени закрыт! Лекарство куплено и передано семье. Спасибо всем,кто переводил пожертвования для мальчика.
Сбор для Жени закрыт! Спасибо всем,кто участвовал в сборе средств для мальчика. Основная часть сбора закрыта благодаря фестивалю "Мыльное нашествие". Мы благодарим организаторов и участников фестиваля за участие в судьбе мальчика.
Мы принимаем любой тип помощи. Вы можете выбрать тот, который будет удобен для Вас. Вместе мы превращаем желание помочь в Добрые Дела.
Отчеты и действия фонда максимально прозрачны, для нас важна публичность информации — это знак доверия.
Вы можете подписаться на рассылку и быть в курсе всех событий, связанных с нашим фондом!