О пациенте
Новости
Творчество
Лёне Тутукову из Новой Усмани семь лет, в этом году он готовится поступать в школу. В свободное время он занимается в театральной студии фонда «ДоброСвет» и это ему очень нравится. Посещал репетиции и уже выступал. Правда, роль была без слов, но зато он танцевал с девочкой!
Первоначально мальчик не очень хотел заниматься, капризничал: «Не хочу! Не буду!», а когда попал на первую встречу, понял, что ему тут очень комфортно.
– Теперь, когда собираемся в студию, он сразу кидается одеваться, несмотря на то, что воскресное утро, – рассказывает мама Татьяна. – Репетируем дома. Лёня показывает, как будет играть роль. И не стесняясь, выходит на сцену. Недавно после спектакля заявил мне: «Мама! Я счастлив! Мне так нравится!»
Лёня с детства очень артистичный. Ему нравится и рок-н-ролл, и классическая музыка: композиции нейромонаха Феофана и «Щелкунчик» Чайковского. Дома хочет создать свою музыкальную группу, где мама будет гитаристкой, папа – клавишником, а сам он – ударником. Творчество – его отдушина, его жизнь!
До пяти лет Лёня ничем не выделялся среди других детей, также болел вирусными инфекциями. Но однажды температура поднялась до 40 градусов, сбить ничем не могли. Врачи направили его в инфекционное отделение, потом перевели в онкогематологию на Ломоносова. Оттуда направили в ФНКЦ им. Рогачева на обследование, чтобы уточнить диагноз. Оказалось, что у мальчика – первичный иммунодефицит. Медики посоветовали провести трансплантацию костного мозга.
Ноябрь – декабрь – время, когда родители ожидали донора, а ответ пришел на католическое Рождество. Оказалось, Лёне подошёл донор из Германии.
– Имя его, к сожалению, мы не знаем. Конечно, хотелось бы познакомиться, увидеть, – сдерживая волнение, рассказывает мама, – понимаете, мы совершенно ничего не знали о донорстве костного мозга! Для нас эта информация была откровением. Помню, что друзья предлагали свою кровь. Теперь мы всем рассказываем о необходимости создания банка доноров костного мозга!
1 марта 2017 года у Лёни прошла трансплантация. До этого он прошел курс химиотерапии. Как перенес? Ему было на тот момент шесть лет. Толком объяснить свое состояние он не мог – кричал от боли, плакал, кидался игрушками во врачей и медсестер. Говорить с ним было очень трудно. Реанимация перед трансплантацией – самое страшное. Как вспоминает мама Лёни: «Он четыре дня лежал один в реанимации и это его очень напугало. Честно говоря, те дни вспоминать тяжело».
Татьяна вспоминает случай в Третьяковской галерее.
– Лёня отстал от общей группы (там почти все были в масках). Идёт по залу и знакомится с ровесником, из-за спины которого доносится крик: Не подходи, мальчик заразит тебя, видишь – он в маске! Пришлось подойти к тётеньке и объяснить, что не мой, а её ребёнок может оказаться «опасным».
Лёня очень хочет быть таким же, как и его ровесники, но его пока что очень ранят косые взгляды детей и взрослых – он носит маску, защищается от инфекции. Ему никак нельзя болеть.
Сейчас у Лёни понижен иммуноглобулин и ему необходимо пройти курс препаратом И.Г.Вена, лекарство поможет предотвратить возникновение жизнеугрожающих инфекций. Из-за материальных сложностей мама обратилась к нам в фонд с просьбой о поддержке.
Мы открываем сбор для Лёни, мальчику требуется один флакон лекарства И.Г.Вена стоимостью 45 600 рублей.
Сбор для Лени закрыт. Лекарство куплено и передано мальчику.Спасибо всем откликнувшимся,благодаря вам Леня пройдет курс лечения.
Мы принимаем любой тип помощи. Вы можете выбрать тот, который будет удобен для Вас. Вместе мы превращаем желание помочь в Добрые Дела.
Отчеты и действия фонда максимально прозрачны, для нас важна публичность информации — это знак доверия.
Вы можете подписаться на рассылку и быть в курсе всех событий, связанных с нашим фондом!