О пациенте
Ксюше 17 лет. Она учится в юридическом колледже, танцует, помогает организовывать мероприятия и занимается волонтерством. Друзья говорят, что на нее можно положиться: Ксюша умеет выслушать, поддержать, не пройти мимо, если кому-то трудно. Сама она говорит об этом просто: ей привычно быть полезной и доводить начатое до конца.
Еще недавно ее планы выглядели понятно и спокойно: закончить колледж, поступить в вуз, начать работать по профессии. Болезнь появилась в этой жизни неожиданно.
Голова у Ксюши болела и раньше. Иногда она думала, что просто устала или не выспалась. Однажды прямо на занятиях ей резко стало плохо: стало жарко, появилась тошнота, началась рвота. Ксюша поняла, что одна домой не доберется, и подошла к куратору. Вызвали скорую.
Позже врачи рекомендовали сделать МРТ. Ксюша проходила исследование вместе с мамой. Заключение они прочитали сами и сразу поняли: что-то не так. После обследований в Воронеже Ксюша узнала диагноз — диффузная глиома височной кости справа. Впереди была операция по удалению опухоли.
Мама Ирина вспоминает, что самым тяжелым тогда было не только самой принять диагноз, но и понять, как рассказать обо всем дочери. Как объяснить, что происходит, и при этом сохранить для нее ощущение: они справятся.
Операция прошла успешно. Но поставить после нее точку пока нельзя.
«Наверное, самое тяжелое — понять, что операция может быть не концом. Она уже позади, а дальше снова обследования, ожидание результатов и неизвестность. Хочется просто знать, что будет дальше».
Сейчас Ксюше срочно необходима диагностика ROSH, которую проводят в Германии. Это современное генетическое исследование опухоли. Оно поможет определить ее молекулярные особенности и понять, какие изменения в клетках могли привести к развитию болезни. По результатам врачи смогут точнее оценить риски и решить, что делать дальше: достаточно ли наблюдения после операции или Ксюше потребуется дополнительное лечение.
Именно эта неизвестность сейчас пугает сильнее всего. Мама знает: дочь боится, что все может повториться и снова придется проходить через операцию.
А сама Ксюша говорит об этом немного иначе:
«Мне не нужна гарантия, что теперь никогда ничего плохого не случится. Хочется просто ясности. Понять, что будет дальше, перестать думать об этом каждый день и снова жить обычной жизнью».
И обычную жизнь Ксюша старается не откладывать. Она продолжает учиться, танцует, когда позволяет самочувствие, занимается волонтерством. После болезни стала больше отдыхать, внимательнее прислушиваться к себе и меньше торопиться.
Планы при этом никуда не исчезли. Ксюша по-прежнему хочет закончить колледж, поступить в вуз и работать по профессии. Просто теперь путь к ним выглядит иначе — не быстрее, а бережнее к себе.
«Я стала больше ценить простые вещи: здоровье, время с близкими, обычные дни. И меньше переживать из-за мелочей».
Чтобы врачи смогли определить дальнейшую тактику лечения, Ксюше необходимо пройти диагностику ROSH. Сейчас от этого исследования зависит, каким будет следующий шаг в ее лечении — и сможет ли она наконец получить ту самую ясность, которой так ждет.
Мы принимаем любой тип помощи. Вы можете выбрать тот, который будет удобен для Вас. Вместе мы превращаем желание помочь в Добрые Дела.
Отчеты и действия фонда максимально прозрачны, для нас важна публичность информации — это знак доверия.
Вы можете подписаться на рассылку и быть в курсе всех событий, связанных с нашим фондом!