03.07.2023

Арине срочно необходима помощь. Заканчивается питание для гастростомы. Девушка написала заявление на ВК по питанию, но пока не могут провести закупку. Арина обратилась в фонд с просьбой купить питание на 3 месяца, на общую сумму 75800 рублей.

25.03.2021

«Я боюсь, что не доживу до получения спасительного лекарства”.

Новость, в которую сложно поверить! - для Арины Крятовой найден новейший препарат, действующий на причину заболевания. Пока муковисцидоз считается неизлечимым…

Арина может стать первым человеком в Воронеже, который попробует новое лечение.

Раньше единственной надеждой была пересадка лёгких, это могло спасти жизнь Арине. Но девушка не подходила для операции, потому что у нее был недостаточный вес. И как бы не пыталась она это сделать - не получалось. Сейчас и вовсе не делают такие операции из-за COVID-19, потому что легкие могут быть поражены вирусом, а это опасно.

Зимой, несмотря на ужасное самочувствие, Арина поехала в Москву на очередное обследование. И там же было принято решение действовать! 25 февраля был проведен срочный консилиум НИИ Пульмонологии ФМБА России. Результатом консилиума стало назначение новейшей европейской техники терапии. У Арины появился  шанс побороться за возможность жить и дышать свободно. Стоимость необходимых препаратов “Кафтрио” и “Калидеко” на 56 дней, которые привезут Арине из Германии, ориентировочно 4 700 000 рублей (по курсу на сегодняшний день).

Лечащий врач Арины выразил большие надежды, назначая такую терапию. Для каждой комбинации мутаций генов при муковисцидозе существует свой генный корректор. Правда, ещё не на все мутации они разработаны. Арине повезло - для неё уже существует корректор!

Арина всегда верила в создание лекарства, которое сможет бороться не только с симптомами, но и с причиной заболевания. Теперь это не просто мечта – это цель и возможность.. На сегодняшний день уже известны первые результаты лечения препаратами: больные муковисцидозом не только чувствуют себя в разы лучше, но и имеют шанс на выздоровление.

“Арине срочно нужны эти препараты, но времени у нее почти нет. Есть планы на будущее. Хочется жить! Выходить на улицу, ходить в кино, театр, закончить обучение в университете, работать. И конечно, любовь и семья, - делится мама Арины. За помощью для закупки лекарства мы обратились в ставший уже родным благотворительный фонд ДоброСвет. Ведь Трикафта не зарегистрирована в России и самостоятельно мы не сможем её закупить и привезти в страну. Эти заботы берёт на себя фонд. А ещё нам самим не справиться, не потянуть такую денежную сумму. Столько пройдено пути, на котором была помощь добрых и неравнодушных людей. Столько сделано усилиями врачей! И теперь следующий шаг!” - делится мама девушки.

Напомним, что на данный момент диагноз муковисцидоз считается неизлечимым заболеванием. Арина может стать одной из первых в России, кто получит лечение европейской терапией, но семье Крятовых очень нужна помощь!

Арина - борец за справедливость, честность и жизнь.
Собрать такую большую сумму невероятно сложно, но вместе с вами мы сможем ей помочь.

Поддержите  Арину в этом сражении за жизнь!

11.11.2020

Летом 2020 года Арина заболела COVID-19 и очень тяжело перенесла его. После очередного обследования в организме девушки выявили синегнойную инфекцию. Сейчас Арине необходимы антибиотики "Тигацил" и "Брамитоб". Требуется 60 флаконов "Тигацила" на 2 курса и одна упаковка "Брамитоба"  для ингаляций. Лекарства нужны, чтобы побороть инфекцию. Общая стоимость препаратов 265000 рублей.

26.02.2019

Когда Арина была совсем маленькой, мама приметила, как дочка сжимает кулачок поднятой руки. У девочки есть свой знак, когда эмоции её переполняют.
2001 год. Семья жила в Киргизии. Дом – полная чаша. Мама, папа, одиннадцатилетний сын и новорожденная дочка. Одна беда – мальчик болел. Врачи не могли поставить окончательный диагноз. И только позже оказалось, что это – муковисцидоз. Ему было одиннадцать, когда родилась Ариша. Он очень любил ее. И очень испугался, когда однажды ночью она стала задыхаться. Мама вызвала скорую. Их госпитализировали. «Ты должна спасти ее!» – крикнул вдогонку мальчик.

У пятимесячной Арины развилась тяжелая форма пневмонии. Во время лечения у неё нашли порок сердца. Но, вопреки страшным прогнозам, она выжила. А когда её с мамой отпустили домой, случилось ужасное – умер брат…

Родители оставили работу, квартиру и переехали в деревню. Чтобы восстановиться после потери. И чтобы дочка на природе росла. Вокруг столько красоты: степь, небо, высокие травы. Арина взрослела, впитывая краски земли. Её берегли от инфекций, но этого все равно было недостаточно. Она продолжала тяжело болеть. Позже ей сделали операцию на сердце. Но проблемы с дыханием не проходили. Когда Арине исполнилось три года, её включили в программу поддержки соотечественников. Она отправилась в Россию на обследование и лечение. Здесь Арине поставили диагноз «Муковисцидоз».

2009 год. Семья переезжает в Воронеж. Арина учится на домашнем обучении. Учится с интересом. Рисует, рукодельничает. Заводит морскую свинку Мусю. А мама в это время находит сообщество родителей, чьи дети страдают муковисцидозом. Здесь она нашла единомышленников.

2014 год. В то время девочка-подросток весила 21 килограмм. Она могла погибнуть от истощения, потому что из-за осложнений пища не усваивалась. Тринадцатилетняя Арина знакомится с профессором Симоновой. Та предлагает ей поставить современную и удобную, как кнопка, гастростому. От беседы с профессором до операции прошло пять месяцев. Впервые в России ребенку с муковисцидозом ставили подобную стому. Даже для медиков это стало прорывом в лечении детей с муковисцидозом. Арина стала новатором и своим примером вдохновила многих пациентов.

2019 год. Сейчас Арине 17 лет. В холодное время она находится дома, а летом выходит на свежий воздух. Любит походы. Ездит на рыбалку, когда есть силы ходить и самостоятельно дышать. Ведет активную жизнь в соцсетях. В ее группе, посвященной морским свинкам, более двух тысяч подписчиков. Многие из них – пациенты с муковисцидозом. Разновозрастные, с разными жизненными историями, а объединяет их Арина.

Арина стоит на учете в Институте трансплантологии им. Шумакова. Врачи планируют трансплантацию легких. К сожалению, подобная операция для пациентов с муковисцидозом грозит тромбозом. Часто, обретая свободное дыхание, человек теряет конечность. Но Арина верит в чудо. У нее есть цель – кругосветное путешествие! Она поднимает руку, сжатую в кулачок, и говорит себе: «Я буду жить!»
В настоящее время для лечения Арине нужен антибиотик «Тигацил» общей суммой 288000 рублей. С тигацилом тоже всё не просто. Вены с трудом его воспринимают. Воспаляются. Пухнут. Арину тошнит. Реагирует сердце. Но это шанс, чтобы жить и плакать, и смеяться!