О пациенте
Новости
24.01.2022
Мы увеличиваем сбор для Алины, девочке требуется еще 2 упаковки препарата "Ксалкори" общей стоимостью 430 000 рублей.
15.11.2021
Сбор для Алины увеличен, девочке требуется еще 3 упаковки препарата "Ксалкори" общей стоимостью 645 000 рублей.
01.11.2021
Алина с мамой в очередной раз вернулись из Москвы. Они ездили на обследование в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева. Проходили MIBG - терапию. Обследование показало хороший результат - очагов опухоли в организме не обнаружено. Это значит, что лечение подобрано правильно, терапию необходимо продолжать. Девочке требуется одна упаковка препарата"Ксалкори", стоимостью 215000 рублей.
28.09.2021
Состояние Алины разное - иногда полна сил и энергии, а иногда становится плохо. Но лучше, чем было раньше. Препарат “Ксалкори”, который принимает Алина благодаря помощи помогает ей держаться в стабильном состоянии. Последнее обследование, которое было в конце июня показало, что новых очагов болезни нет, не появляются новые опухоли и это хороший результат. Врачи говорят, что динамика положительная. А это значит, что шансы на выздоровления высокие!
В этом году Алина перешла в 5 класс - новый этап в жизни, учителя, предметы.
И несмотря на то, что девочка учится дистанционно, потому что здоровье еще не позволяет вернуться к привычному режиму, мир начинает расширяться. Столько нового и удивительного еще предстоит узнать. Неизменной пока остается любовь к математике: вычитать, умножать, учить таблицу умножения. Вторым любимым предметом был "окружающий мир", а теперь будет биология и предстоит узнать этот мир немного лучше.
Помогать узнавать мир помогают домашние животные. Их в семье Вороновых много: крыса по имени “Лютик”, Алина очень любит с ним играть, еще кот и собака. Удивительно как настолько разные животные уживаются вместе, скорее всего это доброта Алины на них так действует. Девочка борец за справедливость и мир во всем мире. “Когда гуляем во дворе, и кто-то из друзей или знакомых ребят начинают ругаться, то дочка сразу бежит мирить, - рассказывает Анна, мама девочки. - удивительно, но почти во всех ситуациях находят компромисс”.
Девочка всегда была активной, жизнерадостной, доброй и любознательной, но заболела. В 2018 году поставили диагноз - нейробластома средостения 4 стадии. В декабре 2020 года Алина прошла обследование по молекулярной онкологии. В результате выявилась неправильная работа одного из генов. Долгий процесс лечения, постоянные больницы, болезненные процедуры и все это еще не закончилось. Алине нужно продолжать лечение, чтобы снова можно было пойти в школу, заниматься дополнительными занятиями и много чего еще можно будет делать.
Чтобы точно знать о состоянии Алины, о ходе лечения, несколько раз в год они с мамой ездят на обследование в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева. Там девочка проходит процедуру в специальном аппарате, который подсвечивает злокачественные клетки в организме. Это длительная процедура, подготовка, к которой начинается за несколько дней до начала. Врачи вводят Алине специальный раствор, который содержит в себе небольшое количество радиации, после чего девочка начинает “фонить”, в этот момент ей нельзя общаться с другими детьми, контактировать с беременными женщинами и пожилыми. Сама процедура длится полтора часа. Алина находится в аппарате, который напоминает МРТ, только не такой шумный. И каждый миллиметр тела просвечивается и просматривается. Если в маленьком организме есть злокачественные клетки, то они подсвечиваются ярко-красным цветом.
В организме девочки такие свечения есть. И с ними необходимо бороться! “Нужно продолжать лечение, чтобы в организме ничего не светилось, чтобы не было никаких признаков заболевания. Тогда у Алины будет ремиссия”, - рассказывает мама.
Сумма сбора для Алины увеличена, девочке требуется еще одна упаковка препарата"Ксалкори", стоимостью 210000 рублей.
12.07.2021
Предыдущий сбор для Алины закрыт! 2 упаковки лекарства переданы девочке. Препарат "Ксалкори" дал положительный результат лечения. Врачами было принято решение о продолжении лечения препаратом. Сейчас девочке необходимо еще 2 упаковки лекарства, стоимостью 420 000 рублей.
29.04.2021
Алине вновь необходима помощь. Для продолжения лечения девочке требуется 2 упаковки препарата "Ксалкори" общей стоимостью 400 000 рублей. Мы просим Вас помочь в сборе средств на необходимое Алине лекарство.
09.12.2020
Алина продолжает лечение. Девочка прошла исследование по молекулярной онкологии. В результате выявилась неправильная работа одного из генов. Эту поломку блокирует препарат "Ксалкори". Алине необходимо пройти курс терапии этим препаратом. Требуется 3 упаковки на 2,5 месяца. Общая стоимость препарата 600000 рублей.
31.10.2019
Мы увеличиваем сумму сбора для Алины. Девочке необходима оплата проезда для обследования в ФГБУ ННИЦ ДГОИ имени Д.Рогачев. необходимая сумма 11 973 рубля.
10.09.2019
Алина сейчас находится на домашнем обучении, чтобы не отставать от одноклассников и вернуться в свой класс после выздоровления. И наряду с этим усердно и терпеливо продолжает бороться за жизнь.
Недавно мы закрыли сбор на 9 курсов приёма препарата «Роаккутан». В последнее время девочка подросла и прибавила в весе, поэтому дозировка препарата увеличилась. А ещё Алину направили в Москву на обследование. В совокупности стоимость лекарства и поездка в Москву составляет 66 250 рублей. Девочке и её семье очень нужна ваша помощь.
25.03.2019
История Алины Вороновой – это история о большом мире маленького человека, девочки, умеющей улыбаться даже в самые тяжёлые периоды своей жизни, о девочке – борце за разноцветное детство.
С самых своих ранних лет Алина была жизнерадостным, энергичным и коммуникабельным ребёнком, открытым ко всему новому, открытым к этой жизни. Творческая, любящая рисовать и мастерить своими руками - одним словом – созидать!
В 2018 году она пошла в 1 класс. Длинные каштановые волосы, огромный бант на голове, милый букет для своего первого учителя, новый этап жизни. Любимым предметом в школе тут же стал «Окружающий мир».
- Вокруг нас столько всего интересного!.. – с широко раскрытыми глазами удивлялась Алина. Но она даже не догадывалась о том, через что ей и её семье предстоит пройти… О том, что жизнь бывает разной и приносит не только приятные сюрпризы.
Алина не успела закончить свой первый в жизни учебный год. В феврале прошлого года девочке стало нездоровиться. Усталость, слабость, апатия ко всему раннее её интересовавшему, сонливость и потеря аппетита.
- Алин, у тебя что-то болит? Тебя обижают в школе? – забила тревогу мама.
Молчит. Ничего не рассказывает. Замкнулась. Потому что не знает... Потому что впервые столкнулась с такими чувствами.
Алина за три месяца потеряла 8 кг в весе, похудела до состояния анорексии. Это и явилось толчком для мамы обратиться к врачу (и не к одному). С первых майских дней 2018 года началась череда сдачи анализов, посещений врачей, УЗИ и сильной тревоги родных за здоровье маленькой Алины, а после уже и за жизнь. И уже 11 числа того же месяца они оказались на приёме врача-онколога в ВОДКБ №1 на Ломоносова.
- Завтра к 9 утра с вещами в больницу! Мы в срочном порядке кладём вас в стационар. – огласила врач-онколог Брежнева Наталья Владимировна, после изучения результатов УЗИ.
И снова анализы. Глаза маленькой девочки, излучающие не так давно интерес к жизни, уже наполнены страхом и потерянностью. Всё такое непонятное для ребёнка, но явно что-то плохое и опасное!.. Конечно и в этих словах Алина тоже не разбиралась: нейробластома средостения 4 стадии, и это только основной диагноз…
В начале июня 2018 года у Алины начался курс химиотерапии. Прошли 7 курсов и после поехали в Москву в РДКБ им. Рогачёва. Там девочке сделали операцию по удалению опухоли. После высокодозной химии, в феврале 2019 года ей сделали трансплантацию костного мозга, где она сама себе являлась донором. За её жизнь боролись не только врачи, родные, близкие, но и она сама!
19 марта, после тяжёлых месяцев лечения, Алина с мамой вернулись домой в Воронеж.
- Мне было очень тяжело, после всего пройденного. Сейчас немного легче стало, потому что вижу, как ребёнок улыбается и стал более активным. Полпути уже пройдено и руки опускать ни в коем случае нельзя. Поэтому мы на позитиве. Надеемся на лучшее. Наш девиз: «Мы победим болезнь и по-другому быть не может! – с надежной в голосе произносит Анна, мама Алины.
Мир, глазами этого ребёнка, снова стал насыщаться разными цветами. Но ей ещё через многое предстоит пройти. А сейчас Алина нуждается в 9 курсах приёма препарата "Роаккутан", после чего её ещё ждёт лучевая терапия. Препарат стоит 128 693 рублей, что является непосильной суммой для мамы двоих детей, воспитывающей их одна.
Сейчас для Алины, девятилетней девочки, счастье одновариантно – выздороветь! Но вместе мы можем подарить ей разноцветное детство, о котором она украдкой вспоминает!
Сбор для Алины закрыт! Благодарим всех,кто помог девочке. Особая благодарность ФК "Пульс",которая закрыла сбор крупной суммой. Лекарство куплено и передано семье.
Сбор для Алины закрыт! Благодарим всех,кто помог девочке. Лекарство куплено и передано семье.
К сожалению, у Алины произошел рецидив. Она находится в больнице и получает противорецидивное лечение.
Сбор для Алины закрыт! Спасибо всем благотворителям, которые поучаствовали в сборе средств для девочки. Спасибо за комментраии и пожелания выздоровления! Лекарство куплено и передано семье.
Сбор для Алины закрыт! Лекарство куплено и передано девочке. Спасибо всем, кто сделал пожертвование для Алины, благодаря вам девочка продожает лечение.
Мы принимаем любой тип помощи. Вы можете выбрать тот, который будет удобен для Вас. Вместе мы превращаем желание помочь в Добрые Дела.
Отчеты и действия фонда максимально прозрачны, для нас важна публичность информации — это знак доверия.
Вы можете подписаться на рассылку и быть в курсе всех событий, связанных с нашим фондом!