09.04.2026

Ваня продолжает  лечение, и чтобы его не прерывать, мальчику требуется еще 2 упаковки препарата «Оренсия» для внутривенного введения. Это важный запас, который позволит Ване получить лекарство строго по графику, установленному врачами. Стоимость препаратов 100800 рублей. 

17.03.2026

У восьмимесячного Вани редкое генетическое заболевание, при котором его собственный иммунитет атакует организм. Только дорогостоящие лекарства сдерживают болезнь. Помогите обеспечить мальчика жизненно необходимым лечением.

Ване всего восемь месяцев. Он спокойный и доверчивый малыш, чей мир — это мамины ладони, папин голос и тепло семейных вечеров. Его старшему брату Васе (1,5 года) уже пришлось пройти через тяжелейшее лечение от того же диагноза. Родители надеялись, что беда обойдет стороной их второго сына, но генетическое заболевание не пощадило и Ваню.
У обоих братьев диагностирован первичный иммунодефицит — синдром IPEX. Это редкое врожденное заболевание, при котором иммунная система, вместо защиты, разрушает собственный организм. Болезнь смертельно опасна без постоянной терапии. Семья уже борется за жизнь старшего сына, и теперь такие же колоссальные расходы на лечение нужны младшему.

Мы открываем сбор, чтобы обеспечить Ваню препаратом, который сдерживает развитие болезни и защищает его от тяжелых осложнений. Это лекарство — единственный шанс дать ему возможность расти.
Лечение подобрано врачами на основе мировых протоколов и опыта лечения старшего брата Васи. Необходим препарат «Оренсия» (внутривенно), который доказал свою эффективность в контроле над синдромом IPEX. Это не экспериментальная, а жизнеобеспечивающая терапия.
Без этого препарата организм Вани не сможет сопротивляться атаке собственного иммунитета. Лечение нельзя прерывать — от его регулярности зависит не только качество, но и сама жизнь мальчика. Сумма слишком велика для одной семьи, где сразу двое тяжелобольных детей.

Это лечение — не просто цифры в чеке. Это возможность для Вани проживать детство не в больничной палате, а дома, с семьей. Это его улыбки, первые шаги и слова. Это шанс расти, играть с братом и просто быть ребенком, а не вечным пациентом. Ваня не знает слова «диагноз». Давайте поможем сделать так, чтобы главными словами в его жизни стали «мама», «папа», «брат» и «будущее».